• tüm haberler
  • bilişim
  • enerji
  • finans
  • gayrimenkul
  • gıda
  • otomotiv
  • diğer
    • holding
    • tarım
    • belediye
    • vakıf/dernek
    • eğitim
    • hizmet
    • ulaştırma
    • perakende
    • sağlık
    • turizm
    • ulaşım
    • günün özeti
    • şirketler
    • bize ulaşın
    • sitene ekle

Anadolu AjansıAnadolu Ajansı

  • Anadolu Ajansı
  • tüm haberler
  • bilişim
  • enerji
  • finans
  • gayrimenkul
  • gıda
  • otomotiv
  • diğer
    • holding
    • tarım
    • belediye
    • vakıf/dernek
    • eğitim
    • hizmet
    • ulaştırma
    • perakende
    • sağlık
    • turizm
    • ulaşım
    • günün özeti
    • şirketler
    • bize ulaşın
    • sitene ekle
  • Şirketler
  • Giriş

Novartis'ten nadir hastalıklar gününe özel "Nadir Buluşma" projesi

Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, "Bu tür hastalıklar tedavi edilmezse ciddi ve bazen kalıcı hasarlara yol açarken, hayat kalitesini de önemli oranda düşürebilir" dedi

28.02.2022 Yunus Türk Istanbul sağlık

Novartis'ten nadir hastalıklar gününe özel "Nadir Buluşma" projesi

NOVARTIS Haberleri

Kanser Haftası’nda Novartis Onkoloji'den "Kansere Karşı 1 Şey Söyle"
Kanser Haftası’nda Novartis Onkoloji'den "Kansere Karşı 1 Şey Söyle"
Novartis İlaç, "görme engelsiz marka" olma yolunda ilerliyor
Novartis İlaç, "görme engelsiz marka" olma yolunda ilerliyor
Novartis İlaç Türkiye'ye "En İyi İşveren" ödülü
Novartis İlaç Türkiye'ye "En İyi İşveren" ödülü
Novartis Teknik Operasyonlar'a "Türkiye'nin En İyi İş Yeri" ödülü
Novartis Teknik Operasyonlar'a "Türkiye'nin En İyi İş Yeri" ödülü

İSTANBUL (AA) - Novartis iş birliğiyle Çocuk Romatoloji Derneği tarafından 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla Türkiye’de nadir hastalıkları olan çocukların zorlu yolculuğuna dikkati çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak amacıyla 'Nadir Buluşma' farkındalık filmi hayata geçirildi.

Novartis açıklamasına göre, Çocuk Romatoloji Derneği Yönetim kurulu üyelerinin destekleriyle hazırlanan projeyle nadir hastalıklarda erken tanı, doğru tedavi ve düzenli takibin hastaların hayatında yarattığı farka dikkati çekiliyor.

AB tarafından toplumda 10 bin kişiden 5'ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar 'nadir hastalık' olarak kabul ediliyor. Yüzde 80'i genetik kaynaklı olan bu hastalıkların sadece yüzde 10'unun tedavisi bulunuyor. Yaklaşık 6 bin ila 8 bin arasında olduğu tahmin edilen nadir hastalıklar, tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkiliyor. Türkiye'de ise yaklaşık 6 milyon kişinin nadir bir hastalığa sahip olduğu düşünülüyor.

Nadir hastalıklar genellikle çocukluk çağında ortaya çıkıyor ve önemli bir kısmı da çocuk romatoloji bilim dalının ilgi alanına giriyor.

Nadir hastalıklar erken teşhis edilmediklerinde önemli sorunlara yol açabiliyor. Nadir hastalıkların belirtileri genellikle sık görülen hastalıkların belirtilerine benzediği için tanı koymak güçleşiyor ve yanlış tanı konulabiliyor.

Çocukluk çağının (0-18 yaş) en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit (JİA) olurken, en ağır formu Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit (SJİA) olarak adlandırılıyor. Genellikle 5 yaş ve altı çocuklarda görülse de tüm yaş grubu çocuklarda rastlanabiliyor. Tekrarlayan ve nedeni açıklanamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli cilt döküntüleri ve eklem ağrısı SJİA'nın en yaygın belirtileri arasında bulunuyor.

Hastalığın şiddeti ve seyri her hastada farklılık gösterse de erken tanı ve çocuk romatoloji merkezinde düzenli takiple SJİA tedavi edilebiliyor. Hastalığın tedavisinde enflamasyonu baskılayan ilaçların yanı sıra gelecek atakları önlemeye yönelik uzun etkili ilaçlar uygulanıyor.

Periyodik ateş sendromları Türkiye'de sık görülmekle birlikte 'Kriyopirin İlişkili Periyodik Sendrom (CAPS)' adlı hastalık bu grupta yer alıyor. CAPS otoenflamatuar özellik gösteren, genetik kökenli ve nadir bir hastalık olurken, tekrarlayan ateşe eşlik eden cilt döküntüleriyle kendini belli ediyor ve ileri evrede duyma kaybı, kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı gibi sorunlara yol açabiliyor. Belirtileri, sık görülen hastalıklarla benzerlik gösterdiği için tanı konması gecikebiliyor, zamanında tanı konduğunda tedavisi mümkün oluyor.

- Doğru tedavi ve düzenli takibin önemi

Verilen bilgiye göre, Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında Türkiye'de nadir hastalıkları olan bireylerin zorlu yolculuğuna dikkati çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak üzere 'Nadir Buluşma' farkındalık filmi hayata geçirildi.

Filmde, nadir hastalıklarda erken tanı ve sonrasında doğru tedavi ve düzenli takibin önemine dikkat çekiliyor. Genellikle çocukluk çağında ortaya çıkan bu hastalıkların, bireyleri tüm hayatları boyunca etkilediği anlatılıyor. Çocukluktan erişkinliğe uzanan bu zorlu yolculukta hastalara mücadeleye devam etmeleri mesajı veriliyor.

- 'Çocuklarda görülen nadir romatolojik hastalıklar arasında otoenflamatuar hastalıklar da yer alıyor'

Açıklamada görüşlerine yer verilen Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirterek, romatizmal hastalıklarda eklemlerin yanı sıra vücuttaki tüm organ sistemlerinin etkilenebileceğini aktarddı.

Kasapçopur, 'Bu tür hastalıklar tedavi edilmezse ciddi ve bazen kalıcı hasarlara yol açarken, hayat kalitesini de önemli oranda düşürebilir. Çocuklarda görülen nadir romatolojik hastalıklar arasında otoenflamatuar hastalıklar da yer alıyor.' ifadelerini kullandı.

Bu hastalıkların genellikle ateş, cilt döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumu şeklinde görüldüğünü ve tekrarlayan ataklarla seyreden hastalıklar olduğunu vurgulayan Kasapçopur, tedavi edilmediği takdirde bu hastalıkların yaşamı olumsuz yönde etkilediklerine dikkati çekerek toplumsal farkındalığı artırmanın önemine işaret etti.

Çocuk Romatoloji Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Yelda Bilginer de muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için erken tanı, doğru tedavi ve düzenli takibin kritik önem taşıdığını aktararak, 'Nadir hastalıklarla ilgili bireysel ve toplumsal farkındalığı artırmak için hekim ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmek çok önemli.' ifadesini kullandı.

Çocuk Romatoloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Seza Özen ise şu değerlendirmelerde bulundu:

'Nadir hastalıklar genetik kökenli oldukları için tamamen tedavi etmek her zaman mümkün değildir. İlaç tedavisiyle semptomlar kontrol altına alınıp kişinin normal hayatına devam etmesi amaçlanır. Bazı hastalarda tedavinin kesilmesi mümkün olsa da bu kararın doktor kontrolünde verilmesi gerekir. Aksi halde hasta yeniden atak yaşayabilir ve semptomlar geri dönebilir. Bu nedenle tedavi alınmadığı durumlarda bile hastanın rutin takibinin devam etmesi hastalığı kontrol altında tutabilmek için büyük önem taşır.”



Facebook Facebook Twitter Google LinkedIn

İlişkili Galeriler

19 : 00
gelişim üniversitesi / sağlık 27.06.2022

Kanser tedavisi gören kadınlarda "yumurta dondurma" önem taşıyor

17 : 09
np istanbul beyin hastanesi / sağlık 27.06.2022

İlkbaharda artan ağrı şikayetleri sonbaharda azalıyor

14 : 58
medical park gaziantep hastanesi / sağlık 27.06.2022

"Egzama, besin alerjisi ile bağlantılı olabilir" tespiti

14 : 47
medipol / sağlık 27.06.2022

Leptin hormonunun sorunsuz çalışması açlıktan, aşırı yemekten koruyor

14 : 45
migros / sağlık 27.06.2022

Mars Athletic ve Mimeda'dan iş birliği

13 : 46
medipol / sağlık 25.06.2022

Bakımsız klimalar bakteri üflüyor

12 : 03
koç üniversitesi / sağlık 25.06.2022

Gamma Knife radyocerrahisinde dünyadaki ilk mükemmeliyet merkezi oldu

14 : 47
medipol / sağlık 24.06.2022

Otizmli bireylerde işitme bozukluğu eğitime engel olabilir

14 : 42
medicana hospital / sağlık 24.06.2022

Uzmanından prematüre bebeği olan ailelere tavsiyeler

19 : 32
np istanbul beyin hastanesi / sağlık 23.06.2022

Sünnet için 1 ila 6 ay arası "ideal dönem" olarak görülüyor

15 : 11
medicana hospital / sağlık 23.06.2022

Erken ergenlik çocuklarda boy kısalığına yol açabiliyor

14 : 58
roche / sağlık 23.06.2022

Roche İlaç'tan, romatoid artrit hastaları için "Hayat Benim Elimde"

14 : 50
medipol / sağlık 23.06.2022

Etnik rinoplasti bilinen yöntemlerden oldukça farklı

16 : 52
bayindir sağlik grubu / sağlık 22.06.2022

"Hareketsiz yaşam tarzı varisi tetikliyor" uyarısı

15 : 20
sanofi / sağlık 22.06.2022

Uzmanlardan prostat büyümesi uyarısı

12 : 24
medicana hospital / sağlık 21.06.2022

Skolyoz, büyüme çağında şekil bozukluğuna yol açabilir

12 : 16
medipol / sağlık 21.06.2022

Uzmanından "Bazı hastalıklar ALS ile karıştırılabiliyor" uyarısı

12 : 13
medipol / sağlık 18.06.2022

Uzmanından "HPV ve smear testi hayati önem taşıyor" uyarısı

17 : 03
medical park gaziantep hastanesi / sağlık 17.06.2022

Vur hastalığı hipertansiyon ve böbrek yetmezliğine neden olabiliyor

16 : 12
np istanbul beyin hastanesi / sağlık 17.06.2022

Şiddetli ve geçmeyen baş ağrısı ciddi hastalığın belirtisi olabiliyor

13 : 26
gsk türkiye / sağlık 17.06.2022

GSK yeni görsel kimliğini duyurdu

10 : 32
cochlear türkiye / sağlık 17.06.2022

Bebeklerdeki hırçınlığın sebebi işitme kaybı olabilir

19 : 35
koç üniversitesi / sağlık 16.06.2022

Avrupa'dan 30 hekim, ameliyatsız damar içi tedaviyi tartıştı

15 : 02
sanofi / sağlık 16.06.2022

"Okulda Diyabet Programı" Afyonkarahisar’da gerçekleştirildi

10 : 57
medipol / sağlık 16.06.2022

Sağlıklı ve güçlü saçların formülü karpuzda

18 : 54
bayindir sağlik grubu / sağlık 15.06.2022

Kan bağışıyla 3 kişiye hayat verilebilir

11 : 58
gelişim üniversitesi / sağlık 15.06.2022

Uzmanından diş fırçalama önerileri

11 : 49
medipol / sağlık 15.06.2022

Basit tedbirler el, ayak, ağız hastalığından koruyor

11 : 44
rd global / sağlık 15.06.2022

INVAMED, EVC kongresinde 1.400'den fazla damar cerrahı ile buluştu

15 : 06
gilead sciences / sağlık 14.06.2022

Gilead'ın, Hepatit ve HIV'de geliştirdiği ilaç Türkiye'de üretilecek

11 : 52
medipol / sağlık 14.06.2022

Ramsay Hunt sendromu erken tedavi edilmezse beyin damarına yayılabilir

11 : 21
nobel ilaç / sağlık 14.06.2022

Nobel İlaç'ın projesi Nobelyum, yeniliklerle büyümeye devam ediyor

18 : 44
gsk türkiye , sanofi / sağlık 13.06.2022

Sanofi ve GSK'nın yeni nesil Kovid-19 pekiştirici aşı verisi açıklandı

11 : 11
roche / sağlık 13.06.2022

Burçak Çelik, Roche Diagnostik İtalya Genel Müdürü oldu

13 : 20
şirket haberleri / sağlık 11.06.2022

ThermoBLOCK ile kılcal damarlar anında yok edilebiliyor

18 : 08
medical park gaziantep hastanesi / sağlık 10.06.2022

Medical Park Gaziantep'te ilk otolog kök hücre nakli yapıldı

11 : 59
sanofi / sağlık 10.06.2022

Sanofi Türkiye'de üst düzey atama

11 : 13
medipol / sağlık 09.06.2022

Emziren anneler meme iltihabını griple karıştırabilir

17 : 29
gelişim üniversitesi / sağlık 08.06.2022

"Bir simit 4 dilim ekmek yerine geçiyor"

11 : 15
sanofi / sağlık 08.06.2022

Sanofi iş birliğindeki PharmUp'ın 3. dönemi Demo Day ile tamamlandı

15 : 40
medicana hospital / sağlık 07.06.2022

Medicana İzmir, Çağla Kubat Windsurf Yelken Kulübü'nün sponsoru oldu

10 : 59
medicana hospital / sağlık 07.06.2022

Gebe kalma olasılığı 40'lı yaşlarla birlikte yüzde 50 azalıyor

10 : 46
medipol / sağlık 07.06.2022

"Meyve asitleri dişlerinizi beyazlatmanın aksine sarartabilir" uyarısı

10 : 39
gelişim üniversitesi / sağlık 07.06.2022

Sağlık turistleri Türkiye'ye en çok göz hastalıkları için geliyor

14 : 44
bayindir sağlik grubu / sağlık 06.06.2022

Kronik hastalık doğru beslenme yöntemleriyle kontrol edilebiliyor

14 : 27
medipol / sağlık 06.06.2022

Gebelik hipertansiyonu anne ve bebek sağlığını tehdit ediyor

12 : 27
rd global / sağlık 06.06.2022

Venöz tromboembolizm, dünyada her 37 saniyede bir can alıyor

14 : 17
medipol / sağlık 03.06.2022

Uzmanından yenidoğan bakımı hakkında uyarılar

11 : 01
medipol / sağlık 02.06.2022

Aktif karbonlu siyah diş macunlarının fazlası zarar

11 : 44
medipol / sağlık 01.06.2022

Tırnak mantarı enfeksiyonunda medikal çözüm mümkün

13 : 09
güvenilir ürün platformu / sağlık 31.05.2022

Bahar alerjileriyle mücadelede "dengeli beslenme" uyarısı

10 : 36
medipol / sağlık 31.05.2022

Uzmanından 30-50 yaşındakilere böbrek taşı uyarısı

18 : 57
abdi ibrahim / sağlık 30.05.2022

İsbike Bisiklet Okulu, Abdi İbrahim ana sponsorluğunda başlıyor

15 : 27
bayindir sağlik grubu / sağlık 30.05.2022

Bayındır Sağlık Grubu'nun "Vertigoya Pratik Yaklaşım" toplantısı

15 : 19
şirket haberleri / sağlık 30.05.2022

Tütün kullanımının mesane ve akciğer kanserine etkisi belgelendi

10 : 54
gelişim üniversitesi / sağlık 30.05.2022

Konuşma gecikmesi olan çocuğun işitmede de değerlendirilmesi gerekiyor

11 : 37
abdi ibrahim / sağlık 27.05.2022

Abdi İbrahim web sitesi yenilendi

10 : 22
medipol / sağlık 27.05.2022

Soluk tırnaklar yüksek kolesterol işareti

10 : 19
şirket haberleri / sağlık 27.05.2022

MS, kadınlarda iki kat daha fazla görülüyor

12 : 59
bayindir sağlik grubu / sağlık 26.05.2022

Bayındır Sağlık Grubu ve GE Sağlık iş birliği yaptı

12 : 09
cochlear türkiye / sağlık 26.05.2022

İşitme kaybında kemiğe monte işitme çözümleri dikkati çekiyor

13 : 07
medipol / sağlık 25.05.2022

Genetik, menopozda en önemli faktör

12 : 17
şirket haberleri / sağlık 25.05.2022

Türkiye Multipl Skleroz Derneği'nden 25 Mayıs Dünya MS Günü mesajı

11 : 36
gelişim üniversitesi / sağlık 25.05.2022

Kovid-19 etkisini azaltırken ruhsal bozukluklar bıraktı

18 : 23
abdi ibrahim / sağlık 24.05.2022

"Görmezden Gelmeyelim" sergisi Dünya Şizofreni Günü'nde açıldı

17 : 25
medicana hospital / sağlık 24.05.2022

"Diyet sırasında çok sık tartılmayın" uyarısı

12 : 15
cochlear türkiye / sağlık 24.05.2022

4,5 yaşındaki Lavin, koklear implantla yeniden duymaya başladı

10 : 47
medicana hospital / sağlık 23.05.2022

Ergenlik döneminde uygulanan yanlış diyet sorunlara yol açıyor

10 : 18
gelişim üniversitesi / sağlık 23.05.2022

D vitamini kullanımı diş çürüklerinin engellenmesine katkı sağlıyor

19 : 17
bayindir sağlik grubu / sağlık 20.05.2022

Ağrı kesiciler hipertansiyon riskini artırıyor

15 : 47
medical park gaziantep hastanesi / sağlık 19.05.2022

Medical Park Gaziantep'te hemşirelerden 19 Mayıs düeti

11 : 41
medipol / sağlık 19.05.2022

Medipol'e eğitim ve sağlıkta çifte ödül

09 : 55
nobel ilaç / sağlık 18.05.2022

Nobel İlaç, "Sanayide Kadın Eli Projesi" protokolüne imza attı

17 : 10
medical park gaziantep hastanesi / sağlık 17.05.2022

"Kontrolsüz hipertansiyon erken ölüme neden olabilir" uyarısı

15 : 28
medipol / sağlık 17.05.2022

Her dört ölümden birinin nedeni hipertansiyon

11 : 20
trouw nutrition / sağlık 17.05.2022

Trouw Nutrition Türkiye'de üst düzey atama

11 : 17
gelişim üniversitesi / sağlık 17.05.2022

Bebeklerde sık kusma, inek sütü alerjisi habercisi olabilir

13 : 29
medical park gaziantep hastanesi / sağlık 16.05.2022

Dermatoloji Uzmanı Özsaraç, Medical Park Gaziantep Hastanesi'nde

10 : 30
medipol / sağlık 16.05.2022

Uzmanından gıda alerjisi uyarısı

10 : 25
gelişim üniversitesi / sağlık 16.05.2022

Sosyal medyadan eksik kalma korkusu ruhsal rahatsızlığa neden oluyor

15 : 14
medipol / sağlık 15.05.2022

Medipol'den Hemşirelik Haftası etkinlikleri

11 : 54
medipol / sağlık 13.05.2022

Hemşireler, meslektaşlarını Dünya Hemşireler Günü'nde andı

12 : 53
medicana hospital / sağlık 10.05.2022

Genetik faktörler inflamatuvar bağırsak hastalıklarını tetikliyor

10 : 40
medipol / sağlık 10.05.2022

Afazi hastalığının erken belirtilerine dikkat edilmeli

10 : 34
gelişim üniversitesi / sağlık 10.05.2022

Sedasyon veya genel anesteziyle ağrısız diş tedavisi mümkün

10 : 25
gsk türkiye / sağlık 10.05.2022

Türkiye'de her üç astımlıdan birinin hastalığı kontrol altında

16 : 48
medical park gaziantep hastanesi / sağlık 09.05.2022

Dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu, suça karışmayı tetikliyor

14 : 50
gilead sciences / sağlık 09.05.2022

Gilead Türkiye'de iki yeni atama gerçekleşti

12 : 26
roche / sağlık 09.05.2022

Roche ve Türkiye MS Derneği, MS+'yı kullanıma sundu

14 : 16
medical park gaziantep hastanesi / sağlık 06.05.2022

Medical Park'tan iş sağlığı ve güvenliği mesajı

10 : 20
medipol / sağlık 06.05.2022

Kovid-19'u ağır geçirenler, 50 yaş üstündekilerde"Post Kovid" riski

09 : 57
medipol / sağlık 05.05.2022

Uzmanından anne adaylarının ağız ve diş sağlığı için tavsiyeler

11 : 25
medipol / sağlık 03.05.2022

Ani görme kaybında "hiperbarik oksijen" tedavisiyle iyileşme imkanı

13 : 53
cochlear türkiye / sağlık 02.05.2022

Doğuştan ileri işitme kayıplı Atlas, koklear implantla sesleri duymaya başladı

11 : 29
medipol / sağlık 02.05.2022

"D vitamini eksikliği hastalıklara davetiye çıkarabilir" uyarısı

11 : 11
medipol / sağlık 01.05.2022

Uzmanından "meme kanseri artık gençler için de tehdit" uyarısı

11 : 08
medipol / sağlık 01.05.2022

Çocuklarda bayram şekeri tüketimine dikkat

13 : 59
medicana hospital / sağlık 30.04.2022

Bayramda kilo vermeye çalışmak yerine porsiyonlara dikkat edilmeli

13 : 56
novartis / sağlık 29.04.2022

Novartis'ten Astım Günü’nde “Nefesini Kesme, Nefesleri Kes” kampanyası

11 : 03
medipol / sağlık 29.04.2022

Kovid-19 enfeksiyonu subakut tiroiditi tetikleyebilir

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

  • Novartis'ten nadir hastalıklar gününe özel "Nadir Buluşma" projesi
1 / 1

Novartis'ten nadir hastalıklar gününe özel "Nadir Buluşma" projesi

Anadolu Ajansı

Kurumsal

  • Tarihçe
  • Gizlilik ve çerez
  • Aydınlatma politikası
  • Podcast
  • Dosyalar
  • Covid-19 Tablo
  • Covid-19 Aşı
  • Yayın ilkeleri
  • Künye
  • Sosyal medya
  • Basın odası
  • Kalite yönetim
  • İletişim
  • Gündem
  • Yurt içi bürolar
  • Yasal uyarı
  • Yurt dışı bürolar
  • AA Yayınları
  • Abonelik talepleri
  • Poolphoto
  • Duyuru servisi

  • Şirket haberleri
  • Finans terminali
  • Anadolu images
  • Enerji terminali
  • Haber Akademisi

mobil servisler

  • iPhone uygulaması
  • iPad uygulaması
  • Android uygulaması
  • Windows uygulaması
Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için "veri politikamızı" inceleyebilirsiniz.
TAMAM
© Anadolu Ajansı 2022