Genç ilçesinde yaşayan Nihal Ortak'ın (41) ilk çocuğu 24 yıl önce sağlıklı bir şekilde dünyaya geldi, ikinci çocuğu Bilal Ortak'ın ise doğum esnasında beyin felci geçirdiği ve doğuştan halk arasında "balık pulu" hastalığı adıyla bilinen kalıtsal cilt bozukluğu hastalığı iktiyozis olduğu belirlendi.

Ortak'ın evladı Bilal, 8 yaşında vefat etti. Evlat acısı yaşayan Nihal Ortak'ın daha sonra Arda ismini verdiği bir oğlu daha dünyaya geldi. Ortak, bu çocuğunun da iktiyozis hastası olduğunu ve beynindeki yağ bezesi büyüdüğü için 20 yaşından sonra tat alma ve görme duyusunu kaybedeceğini öğrendi.

Anne Ortak, 14 kilogram ağırlığında olan 14 yaşındaki evladının hayata tutunması için fedakarlık gösteriyor.

"Hayatı tamamen bana bağlı"

Nihal Ortak, AA muhabirine, bütün ömrünün çocuklarının meşguliyetiyle geçtiğini söyledi.

Oğlu Arda'yı Elazığ ve İstanbul'daki birçok hastaneye götürdüğünü anlatan Ortak, doğuştan iktiyozis hastası olan oğluna en sonunda doktorlar tarafından beyincik arasında bir yağ bezesi büyüdüğü teşhisinin konduğunu belirtti.

Oğlunun hastalığının ilerlediğini, ileriki yıllarda ciddi kayıplara yol açacağını anlatan Ortak, şunları kaydetti:

"Ben olmasam kimse Arda'nın acıktığını, susadığını anlamıyor. Hayatı tamamen bana bağlı. Onunla birbirimize o kadar alıştık ki onu bir saniye bile yalnız bırakamıyorum. Üç yıl içinde yedi kez ev içi kazaları geçirdik. Merdivenlerden düştük, hastanede yoğun bakım süreçleri yaşandı. Benim de ayak kemiğim iki yerden kırıldı. Arda, gece uyuyamadığı için sürekli yanında kalmak zorundayım. Onsuz bir şey düşünemiyorum. Hayatımın her günü onunla geçiyor. Kendime ait bir vaktim yok."

Evladı nedeniyle sosyal bir çevresinin bulunmadığını, tüm zamanını onunla geçirdiğini dile getiren Ortak, "Bir daha dünyaya gelsem bana deseler ki Arda'yı doğurur musun? Evet doğururum. Arda hayatı çok seviyor. Allah'ım diyorum, demek ki bu hayat ne kadar güzelmiş, nasıl güzel asılıyor. Bunun kıymetini bilmiyoruz ama o çok güzel biliyor." ifadelerini kullandı.

Arda'yı bebek arabasıyla gezdirdiğini ve çok zorlandıklarını anlatan Ortak, tüm zorluklara rağmen evladını çok sevdiğini dile getirdi.

Ortak, "Onu bırakmak istemiyorum. Hayatı onunla yaşayıp onunla bitirmek istiyorum. Onsuz bir şey düşünemiyorum çünkü o çok çaresiz. Kimse benim gibi ona bakamaz. Mesela biraz uzandığında sırtı ağrıyor. Onu kaldırman, sırtını ovalaman lazım." diye konuştu.