İstanbul Üniversitesi Rektörlük Binası Genel Sekreterlik Toplantı Salonu'nda çalıştayın sonuçlarını açıklayan İstanbul Üniversitesi ENUYGAR Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, kas hastalıklarına yönelik hazırlanan raporun sadece tıbbi değil, sosyal ve ekonomik boyutlarıyla da değerlendirilmesi gerektiğini söyledi.

Kas hastalıklarının çok farklı tipleri olduğuna dikkati çeken Aydın, "Türkiye'de bu alanda kurulan merkezler var ancak yalnızca birkaç tanesi aktif işliyor. Oysa bu merkezlerde tanı, genetik değerlendirme, solunum desteği, rehabilitasyon, psikososyal destek, sosyal hizmet ve istihdam planlaması gibi birçok bileşenin entegre şekilde sunulması gerekiyor. Aksi takdirde özellikle yeni geliştirilen genetik tedavi ilaçlarının etkin kullanımı da mümkün olmayacaktır." dedi.

Aydın, Türkiye'de ilk olarak 2010 yılında kas hastalıklarına özel merkezlerin kurulmasına ilişkin yönetmeliğin yayımlandığını ancak uygulamanın istenilen düzeye ulaşmadığını belirterek, "Bugün sadece İzmir, Antalya gibi birkaç merkez etkin çalışabiliyor. Bu merkezlerin Avrupa akreditasyon düzeyine ulaşması için insan gücü, teknik donanım ve koordinasyon kapasitesinin artırılması şart." diye konuştu.

"Evden çalışmayla kas hastalarının potansiyellerinin ne kadar yüksek olduğunu gördük"

Genetik tedavi alanındaki gelişmelerin umut verici olduğunu ifade eden Aydın, bu tedavilerin başarıya ulaşmasının yalnızca ilacın teminiyle değil, hastanın genel sağlık durumu ve bakım koşullarıyla doğrudan ilişkili olduğunu kaydetti.

Prof. Dr. Aydın, çalıştayda yalnızca sağlık değil, sosyal politikalara da ağırlık verildiğini vurgulayarak, "Psikososyal destek, sosyal haklara erişim, istihdam ve evden çalışma gibi konular mutlaka politika belgelerinde yer almalı. Özellikle istihdamda evden çalışmanın teşvik edilmesi, kas hastalarının üretken bireyler olarak topluma katılımını kolaylaştıracaktır. Evden çalışmayla kas hastalarının potansiyellerinin ne kadar yüksek olduğunu gördük. Bu modeller yaygınlaştırılmalı." ifadelerini kullandı.

Engelli bireylerin kullandığı destekleyici cihazların temininde ciddi sorunlar yaşandığına değinen Aydın, Sağlık Uygulama Tebliği'nde (SUT) bu alandaki geri ödemelerin yüzde 10'un altına düştüğünü aktardı.

Aydın, kas hastalarının bağımsız yaşam hakkına dikkati çekerek, Türkiye'de kişisel asistanlık sisteminin henüz gelişmediğini, bakım yükünün büyük ölçüde aileye yüklendiğini ifade etti.

Kas hastalığı olan bireylerin birçoğunun zamanla ellerini, kollarını, ayaklarını kullanamaz hale geldiğini anlatan Aydın, "Bu noktada kişisel bakım desteği şart. Kişisel asistanlık modeliyle aile dışı bakım hizmetleri organize edilebilir." dedi.

Raporun en dikkat çeken önerilerinden birinin dijital sağlık altyapısının güçlendirilmesi olduğunu aktaran Aydın, merkezi bir hasta veri tabanı kurulmasının ve yapay zeka destekli izleme sistemlerinin geliştirilmesinin multidisipliner ekipler için büyük kolaylık sağlayacağını söyledi.

Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, şunları kaydetti:

"Ulusal Multidisipliner Merkez Ağı kurularak, bu merkezlere yasal, kurumsal ve finansal destek verilmesi gerekiyor. Karar vericiler ortak vizyonla hareket etmeli. Kas hastalıklarıyla yaşayan bireylerin yalnızca tedavisi değil, hayatlarının tüm alanlarında desteklenmesi devlet politikası haline gelmelidir. Bu çalıştayda dile getirilen her öneri, bu hedefe ulaşmak için bir adımdır. Ayrıca, kas hastalıklarının etkili şekilde yönetilebilmesi için multidisipliner merkezlerin işlevselliğinin artırılması ve yaygınlaştırılması zorunlu."

KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban ise çalıştaya katkı sunan kişilere ve kurumlara teşekkür etti.