Husamedin Gina
01 Tetor 2019•Përditësim: 02 Tetor 2019
Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rrala “Jeta me sfida” sot, në një konferencë për media shënoi 1 Tetorin – Ditën Ndërkombëtare të Sëmundjes Goshe, raporton Anadolu Agency (AA).
Ministri i Shëndetësisë, Venko Filipçe, duke rikujtuar se në vend është formuar regjistri elektronik për sëmundje të rralla tha se me këtë regjistër mjekët dhe pacientët tashmë saktë e dinë se me cilin ilaç disponojnë, ku gjendet ilaçi dhe sa janë rezervat e ilaçit.
Duke theksuar se në Maqedoninë e Veriut për herë të parë pacientët e sëmurë nga sëmundja Goshe do të pranojnë terapi orale, ministri Filipçe tha se pacienti nuk do të ketë nevojë në dy javë të shkojë në klinikë dhe të pranojë infuzion.
“Për herë të parë në vendin tonë do të jetë e arritshme edhe terapia orale për sëmundjen Goshe. Do të thotë se pacientët nuk do të duhet të pranojë infuzione, por do të kenë terapi orale që në masë të madhe lehtëson pranimin dhe rrit cilësinë e jetës, diçka që duam ta arrijmë edhe në grupet tjera të sëmundjeve, diagnoza”, theksoi ministri Filipçe.
Dr. Zllate Stojanoski nga Klinika Universitare për Hematologji në Shkup, në adresimin e tij tha se sëmundja e Goshes është sëmundje e rrallë e trashëguar që ndërlidhet me mungesë të një enzimi.
Ai tha se në vend tashmë dy pacientë janë vendosur në këtë terapi dhe se fillimi është i shkëlqyeshëm.
“Nënkuptohet se fillimi është i mbarë, dy pacientë i vendosëm në këtë terapi. Njëri tashmë e pranon, siç patët mundësi të dëgjoni tashmë 10 ditë dhe është shkëlqyeshëm pa asnjë plagë dhe efekte të padëshiruara nga terapia”, tha mjeku Stojanoski.
Duke shfaqur shpresën se mundësitë financiare të fondit për sëmundje të rralla do të rriten dhe se më shumë pacientë të vendosen në këtë terapi, mjeku Stojanoski theksoi se kjo terapi u bë terapia numër një e pacientëve me Goshen në Evropë dhe SHBA.
Për herë të parë Dita Ndërkombëtare e Goshes u shënua në vitin 2014 dhe që atëherë shënohet nga të gjitha organizatat anëtare të Aleancës Ndërkombetare të Goshes nga mbarë bota.
