Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlenen programı, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Prof. Dr. Eda Utine sundu.
Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Ercan Mıhcı, programda yaptığı konuşmada, dernekte ailelere sundukları imkanlardan bahsederek, sivil toplum kuruluşlarının farkındalıkla beraber hastalığın tedavisine etkilerinin önemli olduğunu söyledi.
Kemik büyümesi bozukluğu olan akondroplazi özelinde hastalara ve ailelere süreçlerden bahseden Mıhcı, "Çocuklarınız için aileler aslında çok büyük güç. Hastalığın tedavisinde iyi yaşam kalitesinin oluşturulmasında bizler tıbbi olarak elimizden geleni yapıyoruz, yapmaya devam edeceğiz." dedi.
Akondroplazi ve Aileleri Derneği Başkanı Aynur Yıldırım ise 81 ilde birlikte olmanın önemine işaret ederek, "Diğerleri yapabiliyorsa bizde yapabiliriz ve bizim bir şeyimiz yok. Sadece istediğim tek şey, anne ve babalar çocuklarının başarabileceğine inansınlar." ifadesini kullandı.
Özel gereksinimli bireylerde hasta hakları, ilaca erişim özelinde haklar ve istihdam haklarına değinen Avukat Zeynep Çakır, kendisinin de nadir hastalığa sahip olduğunu, bu nedenle akran zorbalığına uğradığını anlattı.
Çakır, ailesinin eğitimleriyle bugünlere geldiğini belirterek, "9 ameliyat geçirdim ve hiç estetik ameliyatı olmadım, olmayı da tercih etmedim çünkü toplumun güzellik algısına uymak zorunda değilim. Annem babam beni her zaman normal çocuk olarak gördü. 'Diğerlerinden farkı yok.' diyerek beni de her çocuk gibi eğittiler." diye konuştu.
Türkiye'de Hasta Hakları Yönetmeliği ve Hasta Hakları Uygulama Yönergesi olduğunu anımsatan Çakır, şunları kaydetti:
"Ben hasta dosyası geldiğinde bu yönetmeliği çok faydalı buluyorum. Orada bir hastanın sahip olması gereken haklar mevcut ama yönetmelik biraz daha genişletilebilir. Hastalığınız ne olursa olsun adaletli şekilde hasta olarak bu haktan faydalanma hakkımız var. Bu bizim asıl ana hakkımız oluyor. Birçok davada da şunu gördüm, hastaneler hastalarına hasta dosyasını vermiyor. Gerekirse mücadele edin ve dosyanızı alın."
Doç. Dr. Esra Işık ise akondroplazide tedavi ve yenilikleriyle ilgili konuşma gerçekleştirdi.
Hastalığın 25-30 bin canlı doğumda bir görüldüğünü belirten Işık, bunda sadece boy kısalığı olmadığını, zamanla uzun dönemde kronik sağlık sorunlarının da yaşandığını söyledi.
Işık, akondroplazide bugün daha hızlı yol alındığına işaret ederek, "Tedavide amacımız kemik büyümesini desteklemek, bunu desteklerken boyu uzatmayla birlikte iskeleti düzgün hale getirmeyi amaçlıyoruz. Hem ilaçlı hem de cerrahi tedaviyle birlikte ilerliyoruz." bilgisini paylaştı.
Akondroplazi için yeni ilaç çalışmalarının olduğuna değinen Işık, bunların da 2-3 yıl içinde kullanılmaya başlanabileceğini aktardı.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Erişilebilirlik Daire Başkanlığı Sorumlusu Dr. Deniz Çağlayan Gümüş de akondroplazili bireylerin erişilebilirliğiyle ilgili sunum yaptı.
Program, psikiyatri ve psikologlar eşliğinde akondroplazili bireylerin yaş gruplarına göre ayrıldıkları grup çalışmasıyla sona erdi.
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR
