Shkup, takim rajonal mbi angioedemën trashëguese

SHKUP (AA) - Shoqata për sëmundje të rralla të angioedemës trashëguese "HAE Maqedoni", sot në Shkup mbajt takimin e dytë rajonal mbi angioedemën trashëguese, raporton Anadolu Agency (AA).

Sipas nënkryetares së Shoqatës, Verçe Jovanovska Jankovska, qëllimi i takimit rajonal është për të identifikuar gjendjen, nevojat dhe problemet e pacientëve me HAE në rajon, për të diskutuar mundësitë për terapi, qendrat e trajtimit si dhe mundësitë për edukimin e personelit mjekësor.

"Kjo është një sëmundje e rrallë prevalenca e të cilëve është rreth 50 njerëz në rajon, kurse tani ne kemi diagnostikuar 24 pacientë, nga të cilët 15 janë në regjistrin për sëmundje të rralla. Kjo do të thotë se nëntë persona janë jashtë regjistrit dhe tani shpresojmë se duke komunikuar me Ministrinë e Shëndetësisë, këta 9 pacientë do të hyjnë në programin për sëmundje të rralla dhe do të marrin terapinë e nevojshme", tha Jankovska.

"Sëmundja manifestohet me ënjtje të pjesëve të ndryshme të trupit që në një moment mund të rrezikojnë jetën dhe kanë një shkallë të lartë të vdekjes me madje 30 për qind. Pra, kur ënjtja shfaqet në fyt, stomak apo në fytyrë, ndërsa njeriu mund të vdesë dhe gjendja të përfundojë me fataleitet", tha Jankovska.

Ajo theksoi se gjatë takimit do të shkëmbejnë përvojat dhe informacionet midis vendeve dhe do të punojnë në ngritjen e vetëdijes dhe motivimin e pacientëve dhe mjekëve të cilët luftojnë kundër angioedemës trashëgimore.

Angioedema trashëguese (HAE) është një çrregullim gjenetik që shkakton ënjtje nën lëkurë. Ajo i ngjan angioedemës të shkaktuar nga një reaksion alergjik.

Megjithatë, skuqja nuk zhvillohet dhe shkaku është i ndryshëm. HAE është një çrregullim gjenetik për shkak të defektit ose defektit të inhibitorit C1.

Inhibitori C1 është pjesë e sistemit të komplementit, i cili është pjesë e sistemit imunitar. Shkaku i menjëhershëm i ënjtjes mund të jetë trauma, ethe, emocion dhe shpesh nuk mund të identifikohet.

Diagnoza është bërë pas një ekzaminimi ndërsa konfirmohet nga gjetjet laboratorike të cilat konfirmojnë mungesën e inhibitorit C1 në gjakun e pacientëve.

Profesor Marco Chiquardi nga Italia dhe profesor Dr. Henrietta Farkash nga Hungaria, të cilët do të flasin për trajtimet aktuale, si dhe qasjet e ardhshme për trajtimin e HAE, si dhe për ndikimin e kësaj sëmundjeje tek fëmijët, janë në rolin e ligjëruesve.

Në takim morën pjesë pacientë me angioedemë të trashëguar, persona që kujdesen për pacientët dhe mjekë nga Shqipëria, Bosnjë e Hercegovina, Bullgaria, Kosova, Rumania, Sllovenia, Serbia, Turqia, Kroacia, Mali i Zi dhe Maqedonia.

Takimi do të zgjasë deri më 1 tetor, ndërsa mbështetet nga organizata ndërkombëtare e pacientëve me angioedemë të trashëguar (HAEi) dhe disa kompani farmaceutike.