Husamedin Gina
01 Октомври 2019•Ажурирај: 02 Октомври 2019
СКОПЈЕ (АА) – Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ денес, со прес-конференција го одбележа 1 Октомври – Интернационалниот ден на болеста на Гоше, јавува Anadolu Agency (AA).
Министерот за здравство, Венко Филипче, потсетувајќи дека во земјата е формиран електронскиот регистар за ретки болести, рече дека со регистарот лекарите и пациентите веќе точно ќе може да знаат со кој лек се располага, каде се наоѓа лекот и колкави се резервите од лекот.
Истакнувајќи дека во нашата земја за прв пат пациентите болни од болеста на Гоше ќе можат да примаат орална терапија, министерот Филипче рече дека пациентот ќе нема потреба на две недели да оди во клиника и да прима инфузија.
„За прв пат во нашата земја ќе биде достапна и орална терапија за болеста Гоше. Значи дека пациентите нема повеќе да треба да примаат инфузии, туку ќе имаат орална терапија што значајно го олеснува примањето и го зголемува квалитетот на животот, нешто што сакаме да го постигнеме и во други групи на болести, дијагнози“, нагласи министерот Филипче.
Д-р Злате Стојаноски од Универзитетската клиника за хематологија во Скопје, во своето обраќање на прес-конференцијата истакна дека болеста на Гоше е ретко наследно заболување кое се должи на недостаток на ензим.
Стојановски, истакнувајќи дека во нашата земја веќе двајца пациенти се ставени на оваа терапија, рече дека почетокот е одличен.
„Се разбира почетокот е одличен, двајца пациенти ќе поставиме на оваа терапија. Едниот веќе ја прима, како што имавте можност да слушнете веќе 10 дена и е одличен без никакви рани и несакани ефекти од терапијата“, истакна доктор Стојаноски.
Изразувајќи ја надежта дека финансиските можности на Фондот за ретки болести ќе се зголемуваат и дека ќе може повеќе пациенти да се постават на оваа терапија, доктор Стојаноски наведе дека оваа терапија стана терапија број еден на пациентите со Гоше во Европа и во САД.
Прв пат Интернационалниот ден на Гоше е одбележан во 2014 година и оттогаш се одбележува од сите организации членки на Интернационалната Гоше-алијанса од целиот свет.
