Rođen sa Dišenovom mišićnom distrofijom, bolešću koja dečacima vremenom oduzima pokrete, četrnaestogodišnji Danko Ranđelović iz Niša ostvario je svoj san položivši prijemni ispit za Umetničku školu. Ostvarenju još važnijeg sna nada se njegova porodica - a to je da Danko hitnom terapijom u inostranstvu dobije mogućnost da odraste u umetnika.

❮❯

Danku iz Niša i još četvorici dečaka iz Srbije hitno potreban novac za terapiju u inostranstvu

Ekipa agencije Anadolu posetila je roditelje koji se hrabro bore za lečenje svog sina i još četvorice dečaka iz Srbije.

Inovativnu terapiju za Dušana, Vanju, Nemanju, Danka i Dušana roditelji vide kao jedinu šansu za spas dece čiji organizam, zbog mutacije u jednom genu isključivo kod dečaka, ne proizvodi distrofin neophodan za snagu i pokretljivost mišića.

Zato svakog dana, posebno tokom progresije bolesti posle desete godine, mišići propadaju, jedan po jedan. Slabljenje mišića ne remeti samo kretanje, već i osnovne životne funkcije jer su dijafragma, pluća i srce takođe mišići, pa deca obolela od ove retke bolesti često izgube životnu bitku pre 20. godine.

Roditelji petorice dečaka pre nešto više od godinu dana okupili su se oko Fondacije “Jedro” sa jasnim ciljem – da obezbede neophodnih milion i po dolara za grupnu terapiju prve petorice dečaka, ali da se tu ne zaustave, već da potom na isti tretman šalju novu petoricu uz parolu “5 po 5 s novom nadom u svet”. Nažalost, prikupljanje novca, i uz javnu podršku više od stotinu poznatih ličnosti, teče sporije od očekivanog, pa su dečaci već propustili nekoliko termina dogovorenih sa farmaceutskom kompanijom.

„2018. godine pojavila se inovativna terapija koja ne zavisi od vrste mutacije koja izaziva ovo oboljenje i tim saznanjem pružena nam je nova nada da možda možemo doći do spasonosne terapije, ali je njihovo istraživanje trajalo dugi niz godina sve do momenta dok nisu došli do faze da je to bezbedna terapija i već je primenjivana na desetak dečaka u Americi i u Evropi“, rekla je Dankova majka Marija Ranđelović.

Boji se da ne izgube jedinstvenu priliku za zaustavljanje bolesti jer nedostaje trećina neophodnog novca. Oni koji žele da pomognu iz Srbije to mogu da učine donacijom od 200 dinara slanjem broja pet na 3091 kod svih mobilnih operatera, dok se instrukcije sa plaćanje u dolarima i evrima iz inostranstva mogu pronaći na engleskoj verziji sajta jedrofondacija.com.

„Dobili smo ovu šansu posle bezbroj pregovora sa farmaceutskom kompanijom, ali terapija još uvek nije registrovana i moramo da sakupimo milion i po dolara. Mi smo stigli do neke cifre od skoro milion dolara, međutim, probili smo sve rokove koje su nam oni dali. Sada je samo na njihovoj dobroj volji da nas sačekaju još mesec-dva i posle toga gubimo šansu da ih uključimo u tu terapiju“, kaže Marija.

Napredovanje bolesti u ranom pubertetu pred dečake postavlja mnoge izazove.​​​​​​​

Koliko će meseci pre naredne operacije Danko još moći da hoda – ne može se sa sigurnošću znati.

Devetog maja, na datum osnivanja Fondacije Jedro pre godinu dana, Danko je polagao prijemni za jedinu željenu – Umetničku školu u Nišu, i to samo mesec dana posle operacije. Vremena za pripremu crtanja i vajanja bilo je malo, ali za ovog talentovanog dečaka ništa nije nemoguće.

„Dok smo išli na par pripremnih časova, osećali smo potrebu da i profesorima predstavimo da dete ima određene poteškoće, predstavili smo i samo oboljenje. Kod učenice iz školskog parlamenta je imao par časova pripreme. Verovatno je bila ganuta i, da bi nam pomogla, organizovala je humanitarnu izložbu radova školskih đaka“, govori Marija.

Dankov otac Dalibor Ranđelović zahvaljuje svima koji su se do sada priključili prikupljanju pomoći na nekoj od stotina akcija širom Srbije, ali se boji da sve to može propasti ako se do cilja od milion i po dolara ne dođe hitno.

„Veoma je važno da deca, takoreći juče, danas je već kasno, sutra je još kasnije, da odu na lečenje i da prime ovu terapiju jer ona može zaustaviti progresiju“, govori Dalibor.

Apeluje i na podršku državnih institucija.

„Od Ministarstva zdravlja RFZO-a smo dobili poruke da su oni spremni da nam pomognu u meri u kojoj oni to mogu, ali ovo je inovativna terapija i finansijsku podršku do sada nismo dobili. Ja verujem, iskreno, kao roditelj, da sigurno postoje načini da se i državne institucije i preduzeća uključe, da smognu snage i nađu način da pomognu Fondaciji Jedro, ne nama roditeljima, nego ovoj deci“, ističe Dalibor.

Čekanje znači svakodnevnu borbu protiv bolesti, ali i konstantne pregovore sa farmaceutskom kompanijom.

„Nije bilo jednostavno obezbediti ovu prilliku. Farmaceutska kompanija ne može više da nas čeka, u toku su pregovori sa njima. Rekli su nam – ako ne skupimo uskoro novac, a to uskoro, to je veoma brzo, mi možemo izgubiti priliku da narednih godinu dana pružimo deci priliku“, objašnjava Dalibor.

Godinu dana čekanja za dečake sa Dišenovom distrofijom je previše jer za to vreme opadaju motoričke sposobnosti i funkcije, a terapija ne deluje retroaktivno.

„Kada smo saznali za ovu bolest sa Dankovih godinu i po dana, do detalja smo se upoznali sa svim njenim aspektima i tokom, ali mi ne želimo da se pomirimo s tim. Mi se nismo pomirili sa tim 14 godina i nikada ne odustajemo. Danko nas hrabri i veruje da ćemo stići na vreme. I on nam je milion puta rekao da ne brinemo. Mi stvarno želimo da ne brinemo“, kazao je.