AA muhabirinin sorularını yanıtlayan Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özalp Ekinci, Otizm Spektrum Bozukluğu'nun (OSB) sosyal etkileşim ve iletişimde belirgin bozuklukların, gecikmelerin bulunduğu, bununla birlikte tekrarlayıcı, amaca yönelik olmayan davranış, bilgi ve etkinliklerin olduğu nöropsikiyatrik bir hastalık olarak tanımlandığını aktardı.
OSB'de aynı zamanda kalıtsal temellerin de olduğunu dile getiren Ekinci, OSB'nin en önemli özelliğinin, belirtilerinin hayatın ilk 3 yılında ortaya çıkması olduğunu, bir kişinin sonradan otizmli olamayacağını söyledi.
Ekinci, belirtilerin genellikle 1 yaşından sonra ortaya çıkmaya başladığını ve çocukların genellikle 2 yaşında tanı aldığını ancak hayatın ilk 3 yılında mutlaka belirtilerle ilgili işlev bozukluğunun görüldüğünü ifade etti.
Prof. Dr. Ekinci, tanının konulmasın ardından hızla tedavi sürecine geçilmesi gerektiğini, tedavinin de en önemli basamağının kaliteli, çocuğun bireysel ihtiyaçlarına göre planlanmış, bilimsel ilkelere dayanan ve ailenin de katılımıyla gerçekleştirilen uzun süreli özel eğitim olduğunu vurguladı.
Ekinci, "Otizmin tedavisi özel eğitimdir. İhtiyacı olanın tanı alması, ihtiyacı olan çocukların çocuk psikiyatri hekimine ulaşması, tanıdan sonra da kaliteli ve ihtiyaçlarına göre planlanmış özel eğitime ulaşması ve bu eğitimi sürdürmesi çok önemli." diye konuştu.
Otizmde farklı yaş gruplarında farklı zorluklar olduğunu dile getiren Ekinci, şunları kaydetti:
"Ailenin, çocuğunun otizmli olduğunu öğrendiğinde bunu kabul etmesi gerçekten çok zor oluyor. O dönemde aile üyelerinin kendi aralarında çatışma olur, çocuklarının tanılarını farklı yerlerden doğrulamak isterler. Bütün konu erken teşhis noktası. Bazı ailelerde bunu görüyoruz, teşhis ne kadar gecikirse çocuğun eğitimden alacağı katkı, fayda o kadar azalır. Erken dönemde kaliteli özel eğitim almış olan ve 5 yaşına kadar özel eğitim sonucunda konuşması başlamış olan, özellikle zeka fonksiyonları normal ve normal üzeri olan çocuklarda gidişat çok daha iyi. Ama bu dediğim özellikleri olmayan örneğin, erken teşhis noktasında ailenin tedirginlikleri, hekime geç başvurması, özel eğitim planının geç yapılması gibi zorlukları olan çocukların gidişatları ne yazık ki olumsuz olabiliyor. Olumsuz gidiyor derken, çocuğun konuşmaya başlayamaması, sosyal etkileşim becerilerini kazanamaması, kendi başına yetecek düzeyde bir toplumda birey olacak kapasiteye ulaşamamasını kastediyorum. Bu en büyük zorluk."
Türkiye'de çok sayıda çocuk psikiyatri hekiminin olduğunu, çok sayıda uzmanın yetiştiğini belirten Ekinci, ailelerin gözlemlediği "Bebeğim gözüme bakmıyor, bana gülümsemiyor, duygusal temas kurmak istediğimde ilgilenmiyor, sanki hoşlanmıyor, biz ayrıldığımızda sanki kendi kendine duruyor, oyuncaklarla oynamak istemiyor, oyuncakları farklı şekilde kullanıyor, arabanın tekerini döndürüyor, ellerini kendi kendine sallıyor, yaşıtlarının arasına soktuğumuz zaman onlarla oynamak istemiyor, kendi kendine duruyor." gibi durumların bir ya da daha fazla olması halinde erken teşhise ulaşmak gerektiğini söyledi.
Prof. Dr. Ekinci, teşhisi doğru konulmuş, özel eğitim planı doğru yapılmış çocukların da yine çocuk psikiyatri uzmanına ihtiyaçları olduğuna işaret ederek, çocukların bazılarında otizm dışında dikkat eksikliği, öfke kontrol ve odaklanma zorlukları, aşırı hareketlilik, sinirlilik, davranış ve uyku zorluğu, takıntı gibi durumların da görülebildiğini, bunların takip ve tedavisinin de önemli olduğunu aktardı.
"Aileler eğitimsel sıkıntıların yanı sıra etiketlenme ile de mücadele ediyor"
Üsküdar Üniversitesi Tıp Fakültesi Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Emel Sarı Gökten ise ailelerin otizmle karşılaştıklarında birkaç travma yaşadıklarını aktardı. Gökten, "Birincisi, çocukları bu tanıyı aldığında yaşadıkları travma. Doğduğu andan itibaren aslında sağlıklı olduğunu düşündükleri çocuk bir anda ve yaşam boyu sürecek bir bozukluğun tanısını alıyor. Dolayısıyla bir anne, baba için hayatta en zor durum. Bu travmayı atlattıktan sonra da ikinci aşamada sosyal ortamın, toplumun, çevrenin bu ailelere yaptıkları, bu çocukları desteklememeleri üzerine daha büyük ve uzun süreli olan yeni bir travma başlıyor. Ben ailelerle çalışırken en çok bu noktalarda yorulduklarını görüyorum." diye konuştu.
Ailelerin çocuğun otizm tanısı aldığını bir süre sonra kabul ederek yapması gerekenlere odaklanabildiğini ancak ailenin o yapılması gerekenlere yöneldiği anda önüne birçok engelin çıktığını aktaran Gökten, şöyle devam etti:
"Eğitim sisteminin her çocuk için eşit olanaklar sunmaması ya da özel eğitimle ilgili kavramların birçoğunun aslında aileyi maddi olarak da zorlaması, çocukların aldıkları eğitimlerin de birbirinden çok farklı olmasına neden oluyor. Yani bazıları aldıkları eğitim konusunda çok şanssız olabiliyor. Tabii okul aşamasında çok sıkıntılar oluyor.
Çocuğun okula başlama yaşı, aile için hep kaygı oluyor öncesinde. Çünkü 'Ne olacak? Normal bir okula gidebilecek mi? Normal bir okula giderse nasıl karşılanacak? Öğretmen bizi sahiplenecek mi? Akranları zorbalık yapacak mı? Özel alt sınıfa alınır mı?' gibi korkular yaşıyorlar. Çünkü çocuk eğer normal bir sınıfa uyum sağlayamayacak özellikteyse o okulun özel alt sınıfına yerleştirilmesi gerekiyor ve çoğu aile için de bu tabii çok üzücü bir şey oluyor. Yine de kabullenebiliyorlar ama yaşadıkları eğitimsel sıkıntıların yanında bu etiketlenme ve özellikle bu zorluklarla mücadele konusunda ailenin yalnız kaldığını çok fazla görüyorum."
"Otizmin eskiye göre çok daha sık görülen bir bozukluk"
Doç. Dr. Emel Sarı Gökten, otizmli bireyler için eğitim sisteminin daha iyi hale getirilmesi gerektiğini dile getirerek, şunları kaydetti:
"Bir yandan da bu çocuklar için eğitim sisteminin çok daha kaliteli bir hale getirilmesi lazım. Bu aileleri ve bu çocukları sahiplenen, erken yaştan itibaren başlayan özel eğitim destek sistemlerinin geliştirilmesi lazım. Okulların, öğretmenlerin bu konuda bilgi sahibi olması lazım. Tabii ki her çocuk bir kaynaştırma öğrencisi ya da normal sınıf öğrencisi olamayacak ama özel alt sınıfta bile olsa onun orada olabildiğince kendi kapasitesini gerçekleştirmesi için kaliteli bir eğitim alması lazım. Okul dışındaki eğitim sisteminin de öyle."
Gökten, "Toplumun otizm konusunda öğrenmeye, bilmeye çok açık olması benim en önemli dileklerimden biri bu. Otizmli çocuklar ayrı değil, yani bizden kopuk, yalnız yaşaması gereken insanlar değil. Onlar etiketlenmesi gereken çocuklar değil, her biri bizim çocuğumuz. Hiçbir zaman aklımızdan çıkarmamamız gereken şey de bizim de öyle bir çocuğumuzun olma ihtimalinin var olduğu. Dolayısıyla bu ailelerin desteklenmesi çok önemli." ifadeleriyle sözlerini tamamladı.
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR
