12 yaşındaki ikizlerinden biri otizmli olan İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Nusret Soylu, yaşadıkları zorlayıcı sürecin ardından, gelişimindeki farklılıkları gözlemlediği oğluna tanıyı da babası olarak kendisi koydu.
Otizm denildiğinde hem bu alanda çalışan bir hekim hem de "damdan düşen bir baba" rolünün olduğunu dile getiren Doç. Dr. Soylu, bu rolleri bazen yönetmekte zorlandığı zamanların olabildiğini, bu alanda çalışan bir uzman olsa da ebeveynlerin otizmle ilgili yaşadığı süreçten kendisinin de geçtiğini ifade etti.
Klinisyen ve uzman rolünün, ebeveynlik rolüne kattığı şeyler olduğu gibi ebeveynlik rolünün de bu klinisyen ve uzman rolüne kattığı şeylerin olduğunu belirten Soylu, sözlerine şöyle devam etti:
"Bir baba olarak süreç içinde bizim için en önemli şey şu, o sosyal ilişkileri, farklı değer alanlarını budamamak... Normal gelişim gösteren kardeşleri ihmal etmemek kıymetli. Ali'nin ikizi olan Elif büyüdüğünde bu süreci nasıl yorumlayacak bilemiyorum ama şu anda Ali'nin kendisine, kişilik gelişimine çok şey kattığının, bazı güçlü taraflarını Ali'ye borçlu olduğunun farkında. Ali'ye biz de çok şey borçluyuz. Hayatta en çok şey öğreten kişileri listeleyin deseniz, listenin başında Ali yer alır. Ali benim mürşidimdir.
Burada en önemlisi şu, hayatınızın odağını kaçırmamanızı sağlıyor. Bana Ali'nin kattığı şeyi tek cümle ile söyleyin derseniz, konfor odaklı değil, değer odaklı yaşamayı öğretti bana Ali. Çünkü böyle bir zorlukla yaşarken o değerlerle irtibatınızı koparmamanızı öğretiyor otizm. Şefkati, kabulü öğretiyor."
"Otizmde en önemli unsur erken fark etmek"
Nusret Soylu, otizm ile ilgili en önemli unsurlardan birinin erken fark etmek, erken tanı koymak ve eğitsel destek müdahalelerine erken başlamak olduğunu söyledi.
Bu anlamda yapılan çalışmalar sonucunda otizm tanısı koyma yaşının biraz daha erken yaşlara doğru çekilmeye başlandığını anlatan Doç. Dr. Soylu, halen 3 yaşından sonra ilk tanının konulduğu çocukların da görülebildiğini belirtti.
Burada en önemli şeylerden birinin, ailenin çocuğun gelişimi ile ilgili fark ettiği aksamaları gözlemlediğinde mutlaka bir çocuk psikiyatristine başvurması ve bu anlamda bir değerlendirme yapılması olduğunu vurgulayan Soylu, "Çocuklar 1 yaşında anlamlı kelimeler çıkarmaya başlar, iki yaşında 2-3 kelimelik cümle kurmaya başlar. Bunlar yoksa mutlaka değerlendirilmesi gerekir. Adı ile seslenildiğinde 'bu çocuk bakmıyor acaba duymuyor mu' diye bazen aileler düşünebiliyor. Bu, aileler için uyarıcı bir belirti. Etkileşim kurmuyor, diğer çocuklarla birlikte oyun oynamıyor, göz teması kurmuyor, aile sorduğu soruya uygun yanıt alamıyor. Gelişim ile ilgili bazen de çocukların takıntılı, tekrarlayıcı davranışları olabiliyor el çırpmak, kanat çırpmak, etrafında dönmek gibi. Aileler bunları fark ettiklerinde mutlaka çocuk psikiyatristine başvurmaları gerekiyor." dedi.
Doç. Dr. Soylu, aileler bazen bir aile hekimine gittiklerinde ya da çocuğun rutin gelişimini takip eden bir çocuk doktoruna sorduklarında, "Erkek çocuğudur geç konuşur" gibi bazı yanıtlar alınabildiğini ve bu durumun tanı konmasını geciktirdiğini, ailelerin içine çocuğun gelişimiyle ilgili bir kurt düştüyse mutlaka bir aile hekimi veya bir çocuk doktoru değil bir çocuk psikiyatristinin bu durumu değerlendirmesinin çok önemli olduğuna dikkati çekti.
"Otizme eşlik eden sorunlar için ilaç kullanmak durumunda kalıyoruz"
İletişim zorlukları, tekrarlayıcı davranışlar gibi otizmin çekirdek belirtilerini tedavi eden henüz herhangi bir ilaç tedavisinin bulunmadığını aktaran Soylu, "Çocuk psikiyatristi olarak bizler de otizmi tedavi etmek için herhangi bir ilaç vermiyoruz ama otizme eşlik eden bazı problemler oluyor. Örneğin dikkat dağınıklığı, aşırı hareketlilik, öfke ve sinirlilik, zarar verici davranışlar, uyku sorunları, depresyon, takıntı gibi. Otizme sık eşlik eden problemler olabiliyor, bunlar için otizmli çocukların ilaç kullanması gerekebiliyor. Oldukça yarar gören çocuklar da oluyor. 'Biz çocuk psikiyatristine gidersek acaba ilaca mı başlanır?' diye tereddüt eden aileler olabilir ama biz otizmi tedavi etmek için değil, otizme eşlik eden farklı problem ve sorunlar için bazen ilaç kullanmak durumunda kalıyoruz." diye konuştu.
Otizmin kısa bir koşu değil, uzun bir maraton olduğunu dile getiren Doç. Dr. Soylu, sözlerine şöyle devam etti:
"Aileler bazen şöyle düşünebiliyor, 'Biz 3 ay, 6, 1 yıl içinde bu sorunu halledeceğiz'. Maalesef otizm böyle bir durum değil, uzun bir süreç. Ama erken tanı konduğunda, uygun bir eğitim desteği aldığında, aile çocuğa uygun uyaranlar verdiğinde, aile eğitildiğinde bu çocuklar öğreniyor, birçok beceri kazanıyor. Özellikle otizm belirtisi hafif olan çocukların belirgin işlevsellikleri belirgin bir noktaya gelebiliyor.
Otizm geniş bir spektrum. Bazen bir uzmanın fark edebileceği düzeyde belirtileri olan çocuklar olduğu gibi durumu çok ağır çocuklar da olabiliyor. Uygun bir eğitim ve destekle, ailenin yaklaşımıyla amacımız, bu çocukların hayatlarını bağımsız ya da kısmi bağımlı olacak şekilde sürdürebilecekleri noktaya getirebilmek. Erken destekle bu, çoğu vakada mümkün olabiliyor."
"Yaşama enerjisi azalmış bir ebeveynin otizmli çocuğa faydalı olması mümkün olmuyor"
Ailelere eğitmen rolü vermenin zorlayıcı olabildiğini ve ebeveyn etkileşiminin doğallığını bozabildiğini belirten Doç. Dr. Nusret Soylu, çocuğun eğitim sürecini takip etmenin, iletişim kurmanın, oyun oynamanın veya eğitimcilerin verdiği ödevleri evde de devam ettirebilmenin çok önemli olduğunu ifade etti.
Aileyi zorlayan davranış problemlerinin tedavisinin yapılabildiğini, bu tür durumlarda mutlaka çocuk psikiyatristinden yardım alınması önerisinde bulunan Soylu, konuşmasına şöyle devam etti:
"Otizmli çocukları olan ailelerin, hayatlarını tümüyle o çocuğa odaklı yaşamalarının çocuk için yararı olmuyor. Ailelerin sosyal ilişkilerini budayıp, doyum sağladıkları değer alanlarına ait yaptıkları şeyleri bırakıp tümüyle otizmli çocuğa odaklanmak, sürekli onunla olmak, eşler arası ilişkide doyum sağlayıcı şeyleri bırakmak, evde normal gelişim gösteren sağlıklı çocukla ilgilenmeyi azaltmak ya da geniş aile ile kurulan bağları budamak ya da arkadaş ilişkilerini bırakmak...
Aileler bazen şöyle düşünüyor, 'Otizmli bir çocuğum var, onun iyiliği benim önceliğim. Kendimi ona adamalıyım' diye düşünebiliyorlar. Bu tür durumlarda da bütün doyum alanları budanmış, motivasyonu, hevesi, yaşama enerjisi azalmış bir ebeveynin de otizmli çocuğa faydalı olması mümkün olmuyor. Ebeveynlerin hayatlarının rutin akışını devam ettirmeleri ve diğer değer alanlarıyla ilgili olan kısımları budamamaları çok önemli."
"Ebeveynler bazen kaygılı durumla karşılaşmamak için kaçınma davranışı sergiliyor"
Otizm konusunda toplumsal bilinç ve farkındalığın geliştiğini ama henüz yeterli noktada olunmadığını belirten Nusret Soylu, ailelerin, otizmli çocukla birlikte sosyal hayata dahil olurken birçok zorlukla karşılaştığını, toplumun müdahalelerinin ebeveynler için çok zorlayıcı olabildiğini, ebeveynlerin bazen de bu kaygılı durumla karşılaşmamak için eve kapanma gibi bir kaçınma davranışı sergilediğini ifade etti.
Aynı sorunu okul çağına gelen otizmli çocukların ebeveynlerinin de yaşadığını anlatan Soylu, bir çocuğun kaynaştırmayla eğitime devam etmesinin zor olabildiğini, özel eğitim sınıflarında bile bazı yoğun davranış problemi olan çocukların zorluk yaşayabildiğini, yeterli düzeyde sınıf ve okul olduğunun da henüz söylenemeyeceğini belirtti.
Yapılan tarama çalışmalarının, otizm sıklığının giderek arttığını gösterdiğini ifade eden Doç. Dr. Soylu, "Bazı çalışmalarda bu yüzde 1 düzeyinde, biraz daha yüksek oranları bildiren çalışmalar da var. Ama açıkçası bu artış otizmin görülme sıklığındaki bir artış mı yoksa bu anlamda bilinç düzeyimiz arttı, tanı koymanın getirdiği bir artış mı? Eskiden hafif belirtileri olan olgular gözden kaçıyordu, şu an biz artık onları da gözden kaçırmıyoruz, buna bağlı bir artış mı? Henüz literatür bu anlamda bize net bir şey söylemiyor ama benim mesleki okumalarım, otizm sıklığında bir artış olduğunu düşündürüyor." dedi.
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR
