„Нема лекови за сите регистрирани лица со ретки болести"

СКОПЈЕ (АА) – Вкупната бројка регистрирани лица со ретки болести во Северна Македонија е 450, но за сите нема лекови, нагласи Ребека Јанковска-Ристовски, претседателка на Националната алијанса за ретки болести, по повод одбележувањето на 28 февруари - Меѓународниот ден на ретки болести, јавува Anadolu Agency (AA).

По тој повод, Националната алијанса за ретки болести, во координација со Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС, организира дебата, со цел кај јавноста да се подигне свеста за овие болести и за влијанието што тие го имаат врз квалитетот на животот на пациентите.

Според Националната алијанса за ретки болести, во Македонија регистрирани се 450, а само за 150 лица има лекови.

„Вкупната бројка, значи, околу 450 се регистирани, меѓутоа, пак ќе потенцирам, нема лекови за сите пациенти, значи, за сите ретки болести, за жал, нема лекови. Некои лекови се сѐ уште во клинички испитувања, дури имаме сега назнака и информација дека веќе се на повидок и нови терапии. Од пред две недели една нова терапија во светот е откриена за сите ретки болести, нов начин на терапија, нов начин на лекување, така што, за среќа медицината оди многу брзо напред“, нагласи Ребека Јанковска-Ристовски, потсетувајќи дека има и нерегистрирани лица што имаат ретка болест.

Министерот за здравство на Северна Македонија, Венко Филипче, кој учествуваше на денешната дебата, истакна дека Министерството ја започнало постапката за набавка на лекови за ретки болести, истакнувајќи дека буџетот е значајно зголемен во споредба со 2017 година.

„Работиме на имплементирање на стратегија за ретки болести, понатаму, веќе се направи електронскиот регистар во кој точно се знае со кое количество лекови располагаме, и како се дистрибуира до пациентите“, рече Филипче, истакнувајќи дека поради недостиг на апаратура и реагенси во земјата не е можна дијагноза на ретките болести и дека затоа предвид доаѓа соработката со Бугарија, за која е и потпишан договор.

Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за постоењето на ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, се организираат илјадници настани низ светот.