Tanı konulamayan hastalıkla 5 yıldır mücadele ediyor

Rize'de 5 yıl önce kollarında halsizlikle başlayan, zaman içinde kas kaybı ve hareket güçlüğüne neden olan rahatsızlığı bulunan 38 yaşındaki Milazim Kul, 2 çocuğu da benzer şikayetler yaşayınca gen testi için yetkililerden yardım istedi.

Fındıklı ilçesinin Merkez Mahallesi'nde oturan 4 çocuk babası Kul'a, 5 yıl önce inşaat işlerinde çalıştığı dönemde kollarındaki halsizlik şikayetiyle gittiği sağlık kuruluşunda teşhis konulamadı.

Sonraki süreçte kolunda kas erimesi ve şekil bozukluğu olan Milazim Kul, önce Rize'de, ardından Trabzon ve Ankara'daki sağlık kuruluşlarında çeşitli tahliller yaptırdı ve bir süre tedavi oldu.

Tetkiklerde tanı konulamayan 38 yaşındaki Kul, sosyal hayatındaki aktiviteleri yapamaz hale gelince son olarak çalıştığı fırından da ayrılmak zorunda kaldı.

Aldığı raporla engelli maaşı bağlanan ve günlük ihtiyaçlarını eşinin yardımıyla karşılayabilen Kul, 16 yaşındaki kızı Şehriban ve 12 yaşındaki oğlu Muhammed de benzer ağrılar yaşayınca yeniden sağlık kuruluşuna başvurdu.

Doktorlar, tetkikler sonucunda hastalığa tanı koyamayınca gen testi yapılmasını önerdi. Bunun üzerine Kul, İl Sağlık Müdürlüğüne başvurarak yetkililerden gen taraması için yardım istedi.

Sağlık Müdürlüğü, ailenin sağlık ve ekonomik sorunlarının tespiti, ihtiyaçlarının karşılanması için Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü, Türk Kızılay Rize Şubesi ve Fındıklı Belediyesi ile ortak değerlendirme çalışması başlattı.

"Onların da benim gibi olmasını istemiyorum"

Milazim Kul, AA muhabirine yaptığı açıklamada, çocuklarına hastalığını belli etmemek için uzun süre çabaladığını anlattı.

Sokakta yürürken çok düştüğünü ifade eden Kul, "Hastaneye gittiğimde beynimin vücuduma hükmedemediğini anlıyordum. Çok MR ve EMG çektirdik ama hiçbir sonuç çıkmadı." dedi.

Kendisine gen taraması yapılması gerektiğinin söylendiğini aktaran Kul, "Yurt içinde bu kadar gittim, tedavi bulamadım, yurt dışında varsa önce çocuklarımın tedavi olmasını istiyorum. En çok kızlarım beni korkutuyor. Onların da benim gibi olmasını istemiyorum." diye konuştu.

Yetkililerden destek bekleyen Kul, yatamadığını, uyurken bile ağrı hissettiğini söyledi.

Oğlu Muhammed'in kemiklerinde hastalığın kendini belli ettiğini dile getiren Kul, hastalığını çocuklarına yansıtmak istemediğinin altını çizerek, "Bunun için çocuklar bizden uzak olsun istedik. Muhammed'i eğitimi için yurda verdik. Allah'ın verdiği şeyden kaçmıyoruz ama tanı olmadığı için çocukların çok fazla etkilenmesini istemiyoruz. " ifadelerini kullandı.

16 yaşındaki Şehriban Kul ise babasınınkine benzer ağrıları olunca çok korktuğunu dile getirerek, "Bizde olacağını düşünmüyordum. Kolum ağrımaya başladığında kurslara gidiyordum. Kurslardaki çalışmalardan olduğunu düşünüyordum. Kollarımın bir bölümünde zayıflık ve boşluk varmış gibi geliyor. Spora da gidiyordum ve birkaç kez kollarım ağrıdı. Bir an önce hastalığım varsa bilmek, tedavi edilmek istiyorum. Yoksa babamın tedavi olmasını istiyorum." değerlendirmesinde bulundu.

Milazim Kul'un eşi Fatma Kul da eşinin geceleri çok ağrı çektiğini, su bile içemediğini, tıraş olamadığını, hastalığının her gün ilerlediğini söyledi.

Eşinin hastalığına çok üzdüğünü kaydeden Kul, "Genetik olduğunu öğrendikten sonra çocuklarda çıkarsa diye çok korktum. Genetik taraması olmasını istiyorum. Çocuklar da belli olsun, varsa bir an önce tedavisi başlasın istiyorum. Çocuklarım ve eşim için tedavi varsa yetkililerden yardım bekliyoruz." diye konuştu.

Sağlık Müdürlüğü çalışması

İl Sağlık Müdürlüğü yetkilileri, Psikososyal Destek Birimi personelince Kul ailesine ziyarette bulunulduğunu, Milazim Kul'un sigorta ve engel durumu araştırılarak, kendisine sağlığı konusunda ve ekonomik destek sağlanması için çalışmaların başlatıldığını belirterek, yardımların bir bölümünün sağlık kurumlarınca gerçekleştirildiğini kaydetti.

Yetkililer, gen taramasının çocukların ve ailenin yüksek yararına olacağını da ifade etti.