Doğum sırasında boynuna kordon dolanması sonucu serebral palsi tanısı alan Emre Nişancı, doktorlarının ve annesinin desteğiyle yıllardır hastalığına meydan okuyor.
Hedeflerine ulaşmak için engel tanımayan Nişancı, tedavi sürecine tam uyum sağlayarak hem hastalığıyla savaştı hem de eğitim hayatını başarıyla bitirerek kendi işini kurdu.
Emre Nişancı, AA muhabirine, yaşama nedeni olarak toplumsal sorunlarla ilgili çalışmayı tercih ettiğini anlattı.
Bir farkındalık yaratmak için çalışmayı istediğini söyleyen Nişancı, "Üniversite eğitimim boyunca toplumsal alanlarda aktif rol oynadım. Ülke ekonomisine nasıl katkı sağlarım, toplumda engelli çocuklara nasıl faydalı olurum diye kafamda fikirler oluştu." dedi.
Nişancı, ekim ayının serebral palsi hastaları için farkındalık ayı olduğunu belirterek, "Herkesin topyekun bunu fark etmesini istiyorum. Üniversite eğitimi hayatımda, hep serebral palsi nedir, nasıl tanımlanır, nasıl anlatılır, nasıl algılanır bunlar üzerine çalıştım. Toplumdaki sorunları çözmeye yönelik çalıştım." diye konuştu.
Serebral parsili olarak sivil toplum kuruluşlarında da görev aldığını aktaran Nişancı, üniversitede halkla ilişkiler ve reklamcılık bölümünü bitirdiğini, daha sonra kendi işini kurduğunu, internet üzerinden ev ürünleri satarak ticaret yaptığını anlattı.
"Ne yaptı etti hakkından geldi her şeyin"
Anne Esma Nişancı da oğlunun 2,5 yaşında serebral palsi tanısı aldığını ve tedavisine başladıklarını söyledi. Oğlu için elinden geleni yaptığını dile getiren Nişancı, 3 yaşında yüzmeye götürdüğü evladının daha sonra da fizik tedavi süreçlerinin başladığını anlattı.
Oğlunun okul hayatında güzel arkadaşlık ilişkileri kurduğunu ve başarılı bir çocuk olduğunu dile getiren Esma Nişancı, şöyle konuştu:
"Bu çocuklar çok ilgi ve sevgi istiyorlar. Çok sevmek lazım. Anneler daha çok ilgilensinler çocuklarıyla. Bazı anneler saklıyorlar. Ben onunla keyifle, zevkle her yere girdim, çıktım. Sinemaya, tiyatroya, doğum gününe, düğüne her yere gittik. O benim baş tacımdı. Bazı anneler götürmüyorlar. Bakıcıya bırakıyorlar. Çok fazla ilgilenmiyorlar."
Esma Nişancı, oğluyla her zaman gurur duyduğunu dile getirerek, "O beni hep memnun etti. Her şeyde azimliydi. O istedi ben yaptım. Ben istedim o hayır demedi. Her şeyde azimli bir çocuktu. Ne yaptı etti hakkından geldi her şeyin." ifadelerini kullandı.
"Okul çağında serebral palsili çocukların çok iyi desteklenmesi gerekir"
İstanbul Tıp Fakültesi Fizik Tıp ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı Başkanı ve Pediatrik Rehabilitasyon Derneği Başkanı Prof. Dr. Resa Aydın ise Emre Nişancı'nın 13 yaşlarındayken polikliniklerine başvuran serebral palsili gençlerden birisi olduğunu söyledi.
Emre Nişancı'nın çok bilinçli ve kendisini ifade edebilen bir çocuk olduğu için etkilendiğini aktaran Aydın, "Hem spastik dediğimiz kasları gergindi hem de biraz farkında olmadan istemsiz hareketler de yapabiliyordu. Onunla ilgili cihazlar kullandı. Fizyoterapi uygulamaları yapıldı kendisine." dedi.
Aydın, bu sürecin uzun yıllar sürdüğünü de belirterek, "Çocukların tanısı konulduğu andan itibaren ailelerin çok yoğun desteği gerekiyor. Sağlık profesyonellerinin, fizyoterapistlerin, ortopedistlerin, fizik tedavi hekimlerinin, nörologların hep devrede olduğu bir süreç. Emre de bu süreçlerden geçti." diye konuştu.
Okul çağında serebral palsili çocukların çok iyi desteklenmesi gerektiğini vurgulayan Aydın, tedavi için çocukları okula göndermeme gibi bir durum olduğunda çocuğun hayatının çok olumsuz etkilendiğini aktardı.
Aydın, Emre Nişancı'da bu sürecin çok iyi yönetildiğini belirterek, "Emre çok başarılı bir eğitim yaşamı sürdü. Hep yukarıya gitmedi, zaman zaman zorluklar yaşadı. Üniversite sınavına girerken zorluklar yaşadı ama hep başarıyı, çalışmayı birlikte yürüttü. Hem bedenen kendini iyi ve fit durumda tutmaya çalıştı, egzersizlerini, yüzmesini ihmal etmedi. Hem de okul hayatını başa baş götürdü." şeklinde konuştu.
Toplumda engelliliğin üzücü bir şey olarak algılandığına dikkati çeken Aydın, şöyle devam etti:
"Ama bu böyle değil. Sizin bir bedensel durumunuz var ve bu sizin için doğumunuzdan itibaren ortaya çıkan bir durum. Bu sizin beden gerçeğiniz. Bu gerçekle ne kadar hızlı bir şekilde barışırsanız o kadar kendinizi toplum içinde savunabilirsiniz. Dışarıdan bakan gözler çok farklı şekilde acıyarak ya da yardımcı olmaya çalışarak sizin hayatınıza aslında yararlı değil, zararlı bir şekilde etkileyebilirler. Bunu da çok iyi bir şekilde dengeledi Emre diye düşünüyorum."
"Yaklaşık 600 bin civarında serebral palsili olduğunu düşünüyoruz"
Aydın, serebral palsinin, gelişmekte olan beyinde oluşan bir hasar nedeniyle meydana gelen, ilerleyici olmayan hareket problemleri yaratan, motor gelişiminde gerilikle başlayıp, önlem alınmadığı taktirde motor gelişiminde, yürümesinde, günlük yaşam hareketlerinde bazı problemler oluşmasına yol açan klinik tablolar yaratabilen bir durum olduğunu anlattı.
Serebral palsiyi hastalık değil, bir durum olarak tanımladıklarını kaydeden Aydın, çok farklı klinik tablolar gösterebilen serebral palsi hastaları olduğunu söyledi.
Aydın, konuşabilen, yürüyebilen, günlük hareketlerini kendi yapabilen meslek sahibi serebral palsili kişiler olduğu gibi tamamen tekerlekli sandalye ile yaşamını sürdüren, günlük bakımı için başka kişinin desteğine ihtiyaç duyan hastalar da olabileceğini anlattı.
Özellikle anne karnında bebeğin beyin gelişimi sırasında gelişen anomaliler veya doğum sonrası yaşanan kafa travması gibi bazı etkenler nedeniyle serebral palsinin oluşabileceğine işaret eden Aydın, özellikle erken doğan, düşük doğum ağırlığı olan prematüre bebeklerde serebral palsi riskinin çok daha fazla olduğunu dile getirdi.
Aydın, bu nedenle erken doğan bebekleri riskli bebek olarak değerlendirip hızlı bir şekilde takibe aldıklarını ifade etti.
Özellikle yenidoğan döneminde anne, babalara çocuklarının hareketlerine, motor gelişimine çok dikkat etmeleri gerektiği uyarısında bulunan Prof. Dr. Resa Aydın, şunları kaydetti:
"Yaklaşık 600 bin civarında serebral palsili olduğunu düşünüyoruz. Bütün doğumların yaklaşık yüzde 11'i prematüre olarak, yani erken doğan bebek olarak doğuyor. Daha sonraki dönemlerde bu prematüre çocukların yüzde 5 ile 15'inde serebral palsi ortaya çıkabiliyor. Bununla ilgili kaba bir hesap yaparsak örneğin geçen sene Türkiye'de 1 milyon 79 bin civarında çocuk doğmuş. Her sene bizim 10-12 bin civarında yeni serebral palsili çocuğumuz ortaya çıkabiliyor."
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR
