DÜZCE - Gökhan Alkan
Düzce'nin Yığılca ilçesinde yaşayan Şahan çifti, "Glanzmann trombastenisi" hastası olan çocuklarına şifa arıyor.
İlçeye bağlı Redifler köyünde yaşayan Müslüm (38) ve Serpil Şahan (33) çiftinin çocukları Kaancan (8) ve Ayşenaz'da (4) epilepsi ve kalıtımsal bir kanama bozukluğu olan "Glanzmann trombastenisi" rahatsızlığı bulunuyor.
Her iki kardeş de nadir görülen hastalıkları nedeniyle yara almaları durumunda, hastanede tedavi görürken, Kaancan aynı zamanda epilepsi hastalığıyla da mücadele ediyor.
Çocuklarıyla ilgilenmek için çalışamadığını anlatan baba Müslüm Şahan, AA muhabirine yaptığı açıklamada, her iki çocuğunun da aynı hastalığı bulunduğunu ve yaklaşık 5 yıldır büyük çocukları Kaancan'ın gün aşırı nöbet geçirdiğini söyledi.
Baba Şahan, çocuklarının tedavisi için çok gayret sarf ettiklerini dile getirerek, "Bizim için yürümesi, engeli hiç önemli değil. Biz sadece nöbetlerinin geçmesini istiyoruz. Bütün ilaçları denedik ancak yanıt vermedi. Devlet büyüklerimizin el uzatmasını istiyoruz." dedi.
%2F1c5d308f-f909-44e9-9d25-a86040e3b203.jpg)
Şahan, tedavi nedeniyle hastanelerde çok fazla zaman geçirdiklerini ifade ederek, "Sürekli hastanelere gittiğim için işten çıkarıyorlar. Bir ay boyunca 20 gün hastanede 10 gün evde kalıyoruz." dedi. Şahan, nöbetlerin azalması için İzmir'de bir hastane bulunduğunu, burada keton diyeti uygulanacağını öğrendiklerini aktardı.
Baba Şahan, şöyle devam etti:
"Maddi olarak masraflı olduğunu söylediler. Karşılama gibi bir durumumuz yok şu an. Tedavi tam geçirmeyecek belki ama nöbetleri minimuma indirecek. Genetik testleri halen takip ediliyor. Her sabah kalktığımızda dişi kanasa bile her taraf kan oluyor. Düştüğü zaman bir yere çarpmasın diye etrafını yastıkla besliyoruz. Nöbet geldiği zaman yığılıp kalıyor. Bunun da bir çaresi vardır. Maddi olarak kimseden bir beklentim yok. Tek isteğim tedavi noktasında yardımcı olunması. Çocuğumun nöbeti geçse yeter. Hayatım boyunca hiç isyan etmedim. Çocuklarım bu durumda diye isyan etmedim, etmem de. Allah kimseyi evladıyla sınamasın."
Çocuklarının denge kaybından sık sık düştüğünü, yara almaları durumunda tedavinin zorlaştığını anlatan Şahan, nöbet sırasında düşüp yaralanmaları durumunda normal bir hastaneye gidemediklerini, üniversite hastanelerine gitmeleri gerektiğini söyledi.
Şahan, çocuklarının ilaçlar kullandığı için dişlerinde çürümeler olduğuna değinerek, "Kanama durumunda kanı durmuyor. Çocuğumuzu kaybedeceğiz diye çok korkuyoruz. Tedavinin 60-70 bin lira civarında olduğunu söylediler. O para bizde yok çünkü bizim bir gelirimiz yok. Çocukların engelli bakımı ile geçiniyoruz. Kaancan yüzde 93 engelli, kulaklarında yüzde 10 kadar duyma var. Yarık damak operasyonu geçirdi iki çocuğum da." şeklinde konuştu.
Anne Serpil Şahan da her iki çocuğunda da aynı rahatsızlığa rastlandığını ve zorlansalar da çocuklarına ellerinden geldiğince iyi bakmaya çalıştıklarını belirterek, "İkisinin de genetik rahatsızlıkları var. Kaancan ve Ayşenaz'ın da kan hastalıkları var. Epilepsi sadece Kaancan'da var. Epilepside bütün ilaçları kullandık, denedik hiçbir tedavisi olmadı. Şimdi diyete başlayacağız, bunun için de hastane arıyoruz." ifadelerini kullandı.
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR
