Güvenlik görevlisi olarak çalışan Tayfun Gürer'in eşi Mevlüde Gürer 2 yıl önce ikizlere hamile kaldı. Kız bebek İlkim'in henüz anne karnındayken sağlık sorunları yaşadığını tespit eden doktorların uyarısına rağmen anne, ikisini de dünyaya getirmeye karar verdi.
Kaan adı verilen erkek bebek sağlıklı doğarken, doğumsal bir hastalık olan ve çok nadir görülen anensefali hastası İlkim bebeğin ise beyin loblarının gelişmediği ve kafatasının bulunmadığı tespit edildi. Özel bir hastanede tedavisi boyunca geçirdiği sürede bilinci kapalı olan ve bir süre önce ailesinin talebi üzerine taburcu edilen İlkim bebek, solunum cihazıyla nefes alıyor, mamayla besleniyor.
Hastanenin Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Güner Menekşe, AA muhabirine yaptığı açıklamada, "anensefali" olarak tanımlanan hastalığın gebelik sırasında bebeğin beyin loblarının gelişmediği bir durum olduğunu anlattı.
İlkim bebeğin durumunun tıpta nadir göründüğünü aktaran Menekşe, "Bu hastalık beyin loblarının gelişmediği, kafatası ve saçlı derinin olmadığı durumlardır. Genelde bebekler doğumdan kısa süre sonra hayatını kaybederler ya da gebelik sırasında bebek alınır." dedi.
Anensefali hastalığına rağmen yaşama tutunan bebek sayısının çok az olduğunu ifade eden Menekşe, kayıtlarda sadece birkaç bebeğin yaşadığını vurgulayarak, şunları söyledi:
"Aile bebeğin son ana kadar yaşamasını talep etti. Biz de ailenin isteği doğrultusunda bebeğe erken dönemde bir cerrahi operasyon yaptık. Açık olan beyin sapı dokusunun üzerini kapattık. Daha sonra saçlı deri kapatıldı. Çocuk ameliyat sonrası erken dönemde takip edildi. Daha sonra e tipi ventilatör solunum cihazıyla birlikte taburcu edildi."
Bebeğin diğer organlarında sorun olmadığını anlatan Menekşe, "Beyin lobları gelişmediği için bu çocukta bilgi alma ve algılama gibi durumları beklemiyoruz. Sadece yaşamsal fonksiyonları olan kalp atımı, solunum merkezinin hareketini sağlayan beyin sapı çalışıyor. Maalesef beyin fonksiyonlarını görmeyi beklemiyoruz." değerlendirmesini yaptı.
Literatürde 3 yaşına kadar yaşayan başka bir bebeği olmadığına dikkati çeken Menekşe, "Tıp desteğiyle ve ailenin öz verili bakımıyla bebeğin yaşamını gidebildiği kadar gitmesini sağlayacağız. Bu hastalığın maalesef herhangi bir tedavisi yok. Bebek dışardan hormon ve ilaç takviyesi alıyor. Şu aşamada hastalığın tedavisiyle ilgili çok büyük bir beklentimiz yok ancak aile her koşulda bebeğine sahip çıktı. Biz de tıbbi olarak yapılması gereken müdahaleleri yaptık ve bugünlere kadar erişebildik." diye konuştu.
Anne Mevlüde Gürer de İlkim'in çok özel bir bebek olduğunu, ellerinden geldiğince ona bakmaya çalıştıklarını dile getirdi.
Bebeğin bakımı noktasında çok fazla teçhizat gerektiğine işaret eden Gürer, "Bebeğin bakımı oldukça zor, maddi açıdan zorluk çeliyoruz. Bu anlamda devletten yardım bekliyoruz." dedi.
Baba Tayfun Gürer de İlkim'in bakımının çok zor olduğunu ve daha fazla öz veriyle çalışmaları gerektiğini vurgulayarak, "Nereye kadar yaşasa yaşasın İlkim'e sonuna kadar fedakarca bakacağız, onun yanında olacağız." ifadelerini kullandı.
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR