Down sendromlu 26 yaşındaki Dilara Nur Şahin, Mecliste kurulan araştırma komisyonunda yaşadığı sorunları ve bunlara yönelik önerilerini anlattı.
Down sendromlu, otistik ve diğer gelişim bozukluğuna sahip bireyler ile ailelerin sorunlarının tespiti, çözümü için kurulan Meclis Araştırma Komisyonu, AK Parti Antalya Milletvekili Kemal Çelik başkanlığında toplandı.
Komisyonun bugünkü toplantısına, down sendromlu 26 yaşındaki Dilara Nur Şahin katıldı.
Down Sendromu Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gün Bilgin ve Dernek Genel Koordinatörü Fulya Ekmen ile toplantıya gelen Şahin, dernek tarafından verilen öz savunuculuk eğitiminin çok yararını gördüğünü anlattı.
Konuşmasında heyecanlanan Şahin'e, komisyon üyeleri alkışlarıyla, Komisyon Başkanı Çelik de "Rahat ol, seni çok seviyoruz. Milletvekilleri, yemin metnini okurken zorlanabiliyor, bu hepimizde var." sözleriyle destek verdi.
Konuşmasına devam eden Şahin, daha önce down sendromlu olduğu için duyduğu üzüntüyü paylaştı. Ailesinin desteğiyle artık üzülmediğini belirten Şahin, 5 yıldır çalıştığını, çay, kahve hazırladığını, garsonluk yaptığını, işe kendisinin gidip, geldiğini, işini çok sevdiğini, çok mutlu olduğunu, arkadaşlarının bulunduğunu anlattı. Şahin, işe ancak 3 vasıtayla gidip, 3 vasıtayla eve dönebildiğini ifade etti.
Şahin, bir ablasının, küçük bir yeğeninin bulunduğunu, anne ve babasının emekli olduğunu, evde sadece kendisinin çalıştığını ifade etti. Şahin, daha önce iş yerinde sorunlarının olduğunu, kendisinin çözüm bulmaya çalıştığını anlattı.
Önceden evde canı çok sıkılırken artık sıkılmadığını, şiir, roman okuduğunu ifade eden Şahin, üniversitenin iki yıllık sosyal hizmetler bölümünde olduğunu söyledi. Şahin, ancak kendisinin ve babasının sağlık durumundan dolayı sınavlara giremediğini, evde kendi başına ders çalıştığını vurguladı.
Şahin'in, yüzmeyi çok sevdiğini ancak evine yakın gidebileceği bir havuzun olmadığını söylemesi üzerine Çelik, bu konuda belediyelerle temas kurulabileceğini kaydetti.
Kendi kararını kendisinin verdiğini, ailesinin de kendisiyle övündüğünü anlatan Şahin'e, Çelik, "Biz de seninle övünüyoruz." diye karşılık verdi
Down Sendromu Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gün Bilgin, Dilara ile kendilerinin de gurur duyduklarını belirterek, "Dilara istisna değil, pek çok gencimiz, çocuğumuz var. İmkan tanındığında, eğitim aldığında Dilara gibi kendi hayatlarını kurabilme, çalışma, eğitime devam etme kapasiteleri var. " dedi.
Down Sendromu Derneği Genel Koordinatörü Fulya Ekmen, her bireye aynı çeşitlilikte, sayıda, aynı yerde eğitimin uygun olmadığını, özellikle ileriki yaşlarda bağımsız yaşam, işe yerleştirme eğitimlerinin rehabilitasyon sistemleri içine eklenmesi gerektiğini vurguladı.
Okul, hastane, cami, iş yeri gibi toplum olarak bulundukları yerlerde engelli kişilere yönelik, bunun hak temelli bir durum olduğuna yönelik bilgilendirmeler yapılabileceğini ifade eden Ekmen, kreşlerden itibaren tüm eğitim sisteminin kapsayıcı eğitime geçmesiyle, bunun uzun vadeli bir çözüm olabileceğini söyledi.
Ekmen, engelli birey destek fonu oluşturabileceğini, alınan vergilerin bir kısmının buraya aktarılabileceğini, aileler öldükten sonra çocuklara bu fondan destek verilebileceğini aktardı.
Ekmen, hava yollarının uçağa binmek isteyen down sendromlu gençleri bazen uçağa alıp, bazen almadığını, bu düzenlemenin gözden geçirilmesini istedi.
Anne karnında ikili, üçlü ve dörtlü testler yerine erken dönemde yapılabilen ve kesinliği çok yüksek olan NIPT'nin devlet tarafından karşılanmasını öneren Ekmen, "Bu çocukların bağışıklık sistemi zayıftır, kışın pencereyi açık bırakın." söylemlerinin olduğunu, bu vizyonun, yaklaşımın değişmesi gerektiğini belirtti.
Down sendromlu kişilerin özel sigorta kapsamına alınmadığına işaret eden Ekmen, down sendromluların özel sigorta kapsamına alınmasının ya da özel hastanelerde hiç fark ödemeden hizmet almasının sağlanmasını istedi.
"Yol haritası"
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Sebiha Başaran, dünyada 1 milyar engelli olduğunu, yüzde 80'inin gelişmekte olan ülkelerde yaşadığını söyledi.
Başaran, Türkiye'de 5 milyon 155 bin 974 engelli yaşadığını, bunun da toplam nüfusun yüzde 6,9'unu oluşturduğunu kaydetti.
Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme'ye yönelik bilgi veren Başaran, sözleşmenin 28 Eylül 2009'da, ek ihtiyari protokolün 26 Mart 2015'te onaylandığını anımsattı.
Başaran, sözleşmenin engellilerin tüm insan hak, temel özgürlüklerinden tam ve eşit şekilde yararlanmasını teşvik etmek, korumak, sağlamak ve onurlarına saygıyı güçlendirmek amacını taşıdığını söyledi. Başaran, sözleşmenin topyekun bir toplumsal dönüşüm hedefleyen, bütüncül bir yol haritası olduğunu ifade ederek, "Bu dönüşümün sağlanması için kamu, sivil toplum kurumları başta olmak üzere tüm tarafların güçlü bir iş birliği kurması, olmazsa olmazdır." dedi.
Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Bölümden Prof. Dr. Ayşegül Neşe Çıtak Kurt, serebral palsi (SP) görülme sıklığının Türkiye'de bin canlıdan 4,4 olduğuna dikkati çekti.
Risk faktörlerinden yüzde 80'inin doğum öncesi, yüzde 10 doğum sırasında ve yüzde 10 doğum sonrasında görüldüğünü ifade eden Kurt, erken doğum ve düşük doğum ağırlığının en önemli risk faktörü olduğunu kaydetti.
Kuadriparaziğin SP'nin en ağır tipi olduğunu dile getiren Kurt, spastik dipleji, unilateral spastik, diskinetik SP hakkında da bilgi verdi.
Kurt, SP'nin dört önemli konusu bulunduğunu, üzerinde öngörülebilir risklerin önlenmesi, korunma, riskli durumların saptanması, izlenmesi, erken tanı ve tedavi olduğunu anlattı.
Türkiye'de 1996'dan itibaren neonatal resüsitasyon programı uygulandığına değinen Kurt, bu eğitimin uygulanmasından sonra doğum sırasında oluşan risk faktörlerin oldukça azaldığına işaret etti.
Gelişim basamaklarında alarm işaretlerinin neler olduğunu sıralayan Kurt, çocuğun 2 ayda yüzüstü pozisyonda başını kaldırması, nesneleri gözle izlemesi, 6. ayda sırtüstü pozisyonda başını kaldırması gerektiğini kaydetti. Kurt, çocuğun 9. ayda oturamaması, 18. ayda yürümemesi ve 3. yaşında basit cümleler kuramamasının birer işaret olduğunu belirterek, "Baş çevresi küçük kalan bebekler, yüksek tonda amaçsız ağlama, 1 yaşından önce aynı el tercihi, başın geriye atılması, ellerin yumruk şeklinde tutulması, oraklama, makaslama, parmak ucunda yürüme, nörolojik muayene bulgularındaki anormallik SP tanısında kıymetli ipuçları." diye konuştu.
Kurt, tedavide fizyoterapi, ilaç tedavileri, cerrahi tedaviler uygulandığını, bunun yanı sıra sosyal ve psikolojik desteğin de önemine dikkati çekerek, SP tedavisinin doğumdan başlayıp, yaşam boyu devam ettiğini, içinde ailenin mutlaka yer alması gerektiğini ifade etti.
Aileler SP'li çocuklarının yürüyüp yürüyemeyeceğini merak ettiğini belirten Kurt, motor işlev kaybının derecesinin, SP'nin tipi ve gelişim basamaklarına ulaşmanın bunda belirleyici olduğunu anlattı. Kurt, 2 yaşına kadar desteksiz oturduysa, 9 aya kadar baş kontrolünü sağladığıysa, 30 aya kadar emeklediyse bu bebeklerin yürüme şansının yüksek olduğunu söyledi.
SP'li çocukların erişkin yaşa kadar yaşayabildiklerine işaret eden Kurt, ancak sık akciğer enfeksiyonu, beslenme bozukluğu, boyun kontrolü olmayan hastaların erken kaybedilme ihtimalinin bulunduğunu belirtti.
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR
