Des temps difficiles pour les personnes atteintes d'albinisme en période de pandémie

AA - Ankara

Alors que le monde observe la "Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme" samedi, la pandémie COVID-19 aurait rendu la vie des personnes atteintes d'albinisme plus difficile.

Selon les données de l'ONU, l'albinisme, une maladie congénitale caractérisée par l'absence de pigmentation sur les cheveux, la peau et les yeux, est répandu en Amérique du Nord et en Europe : une personne sur 17 000 à 20 000.

Cette maladie est beaucoup plus répandue en Afrique subsaharienne, avec des estimations d'une personne sur 1400 en Tanzanie et une prévalence atteignant une personne sur 1000 dans certaines populations du Zimbabwe et d'autres groupes ethniques spécifiques d'Afrique australe.

‘’Nous avons reçu des rapports inquiétants selon lesquels des personnes atteintes d'albinisme seraient appelées "corona" et accusées d'être responsables de l'apparition de ce virus 'étranger' ", a déclaré Sam Clarke, responsable de la communication de Standing Voice, une ONG internationale, à l'agence Anadolu (AA).

Les travailleurs de la santé ont déclaré que bien qu'il n'y ait pas de remède à l'albinisme, l'utilisation de lunettes de soleil et de vêtements de protection solaire peut empêcher de développer un cancer de la peau. Des accessoires auxquels malheureusement des personnes n'ont pas accès dans de nombreux pays en raison de la discrimination.

M. Clarke a déclaré que la pandémie actuelle a rendu presque impossible pour son organisation de réunir un grand nombre de patients et de personnes atteintes d'albinisme.

Néanmoins, il a déclaré que l'ONG s'est adaptée à la situation et que son organisation envoie des colis sanitaires contenant de la crème solaire et des vêtements de protection au domicile des personnes atteintes d'albinisme.

"Et nous investissons dans la télé-dermatologie", a ajouté M. Clarke. "Pour que les patients soucieux de leur peau puissent accéder rapidement à des services de consultation à distance par téléphone".

Pauvres et vulnérables

Les personnes atteintes d'albinisme comptent déjà parmi les plus pauvres et les plus vulnérables de la société en Tanzanie et au Malawi - une situation qui ne fera que s'aggraver avec l'impact économique de la COVID-19. Pour les empêcher de sombrer davantage dans la pauvreté, Standing Voice leur fournit un logement d'urgence et une aide financière.

Clarke a déclaré que, à travers l'histoire, les personnes atteintes d'albinisme sont les premières à être ciblées en période d'incertitude et de peur.

"Nous faisons tout ce que nous pouvons pour empêcher cela cette fois-ci", a-t-il déclaré.

Son organisation distribue des brochures d'orientation pour briser les mythes et s'assurer que les communautés à travers la Tanzanie et le Malawi comprennent qu'il n'y a pas de lien entre la COVID-19 et les personnes atteintes d'albinisme.

"C'est une crise des droits de l'homme urgente et épouvantable qui mérite une plus grande attention internationale", a-t-il déclaré.

Selon M. Clarke, les personnes atteintes d'albinisme sont confrontées à une pléthore de formes de discrimination.

"Dans toute l'Afrique, mais particulièrement en Tanzanie et au Malawi, les personnes atteintes d'albinisme sont une minorité violemment maltraitée. En raison de leur déficience en mélanine, les personnes atteintes d'albinisme sont malvoyantes et, dans les climats équatoriaux, elles courent un risque extrêmement élevé de mortalité précoce et de développer un cancer de la peau", a-t-il affirmé.

Cible de violence et viol

Comme elles sont plus pâles que les personnes à la peau sombre qui les entourent, les personnes atteintes d'albinisme sont plus susceptibles d'être victimes de violence et de viol.

"On pense souvent que le viol des femmes atteintes d'albinisme guérit la stérilité et le sida, tandis que les sorciers opportunistes incitent à la violence en colportant le mythe selon lequel les parties du corps d'une personne atteinte d'albinisme peuvent générer richesse et fortune lorsqu'elles sont utilisées dans la sorcellerie", a déclaré M. Clarke.

Cette idée fausse a déjà tué 212 personnes. Depuis 2006, 397 autres attaques ont été signalées dans 29 pays d'Afrique. Clarke a cependant souligné que les chiffres pourraient être bien plus élevés.

En février dernier, au Malawi, une femme de 92 ans a été attaquée à la machette dans sa propre maison, perdant deux orteils. En mai, la sépulture d'un homme atteint d'albinisme dans le sud du Malawi a été violée pour exhumer des parties de son corps.

En 2014, l'Assemblée générale des Nations unies a proclamé le 13 juin "Journée mondiale de sensibilisation à l'albinisme".